“Alsof je batterij niet meer oplaadt,” zegt Carolien. “En dan draai je dus op je reserve.” Moeder Mariette en dochter Carolien hebben allebei ME/CVS. Ze wonen samen en delen niet alleen hun zorgen, maar ook hoop en humor. Samen deden ze mee aan het onderzoek van NMCB.
Mariette kreeg klachten rond haar dertigste, maar toen ze zes jaar geleden weer ging werken, werd pas duidelijk hoe ziek ze eigenlijk was. “Mijn werk in het ziekenhuis is inmiddels teruggebracht naar drie dagen van zes uur. En zelfs dat houd ik maar net vol. Zelfs iets simpels als douchen moet ik plannen, want dat kan niet iedere dag.” Carolien ging zeven jaar geleden in haar examenjaar hard achteruit. “Ik kon niet meer op de fiets naar school. Mijn moeder bracht me met de auto naar mijn examens, anders had ik het niet gehaald. Dat was het moment dat we zeiden: hier klopt iets niet. Toen alle mogelijke ziekten waren uitgesloten, kreeg ook ik het stempeltje ME/CVS. Achteraf vielen puzzelstukjes op hun plek. Ik zit op scouting en in mijn tienerjaren moest ik vaak halverwege het zomerkamp naar huis om bij te slapen.”
Mariette en Carolien vertellen dat ze hebben moeten leren leven met grenzen die steeds verschuiven: “Je weet nooit wanneer je je slecht gaat voelen. De ene dag doe je weinig en krijg je toch een klap. Dan is alle energie uit je lichaam, krijg je migraine, of word je heel misselijk, of krijg je een heel wazig gevoel in je hoofd en enorme spierpijn. De andere dag doe je meer en gaat het goed. Je nergens op in kunnen stellen, vind ik het vervelendst. En onze vorm van ME/CVS wordt notabene nog gezien als mild.”
Waarom ze meededen aan het onderzoek? “Omdat de ziekte bij ons in de familie zit,” zegt Mariette. “Mijn zus heeft het en mijn neefje. Ik wil weten: zit er iets in de genen? Dus toen we op de Facebookpagina van lotgenoten lazen over dit onderzoek, hebben we ons meteen aangemeld.” Carolien vult aan: “Ik wil later graag kinderen. Ik wil weten of ik misschien iets doorgeef. Ik hoop dat onze deelname bijdraagt aan een ontdekking. Dat ze de ziekte kunnen fixen.” Ook herkenning en erkenning vinden ze belangrijk. Mariette: “Het is heel frustrerend dat je steeds moet uitleggen wat je hebt. Dat je je niet aanstelt, niet liegt. Maar ook bij artsen zal het makkelijker zijn als de ziekte kan worden aangetoond. Dat niet alles op ME/CVS kan worden gegooid. Dat je ook klachten kunt hebben die daar los van staan. Hoe vaak je wel niet goedbedoeld ongevraagd advies krijgt. Terwijl we alles al geprobeerd hebben: vaste ritmes, gezond eten, meer bewegen. Het kost energie om telkens opnieuw uit te leggen dat je geen energie hebt. Het zou helpen als je dat niet steeds hoeft te bewijzen.”
De onderzoeksdag viel mee. De dagen ervoor hadden ze niet extra rustig aan gedaan. “We wilden juist meedoen op een gewone weekdag,” zegt Carolien. “Zodat ze vastleggen hoe het echt is. Niet alleen hoe je je voelt als je uitgerust bent. Want ik wil natuurlijk wel dat uit onderzoek blijkt dat er écht iets aan de hand is. Mariette vult aan: “Wat fijn is dat vooraf heel duidelijk was uitgelegd wat er zou gebeuren. Daar konden we ons op voorbereiden. Eenmaal bij NMCB krijg je een hartkastje en vier plakkers op je lijf en dan moet je tien minuten liggen en worden je hartslag en bloeddruk gemeten. Daarna moet je staan en dan moet je iedere minuut vertellen wat je voelt. Mijn voeten werden paars en Carolien voelde tintelingen in haar handen. Daarna moesten we allerlei testjes doen om hypermobiliteit te bepalen. En er werden veertien buisjes bloed afgenomen, en we moesten urine afleveren.” De dagen erna hadden zowel Mariette als Carolien geen echte terugslag. Carolien: “Ik was een beetje licht in mijn hoofd. Vooraf was ik bezig met de vraag of ik een terugslag zou krijgen. Die bangigheid is vooral vervelend” Mariette: “Misschien een beetje meer spierpijn, maar dat kan ook komen van de spanningen die je toch hebt. Wel fijn dat we thuis de vragenlijsten konden invullen. Dus daar konden we nog even rustig over nadenken.”
En de toekomst? Carolien denkt even na: “Voor ons zal er misschien geen genezing meer komen. Maar als mijn bloed en mijn gegevens daaraan gaan bijdragen voor de volgende generatie, dan is dat alles waard.”
