“Het eerste jaar van mijn ziekte ben ik kwijt,” vertelt Nynke. “Ik lag alleen maar op bed of op de bank. Geen reuk, geen smaak, geen prikkels aankunnen. Helemaal niks. Nu, vijf jaar later, ben ik nog steeds snel moe en kan ik me moeilijk concentreren. Een mooi boek lezen gaat nog steeds niet, verder dan B&B Vol Liefde kom ik niet met televisiekijken, autorijden nauwelijks, mijn sociale leven is erg klein geworden.”
Omdat ze jarenlang werkte in de micro-nanotechnologie, weet Nynke hoe belangrijk onderzoek is. “Ik ken het belang van data, van innovatie. Daarom doe ik mee aan onderzoek. En denk ik daarnaast achter de schermen óók mee, samen met een andere ervaringsdeskundige. Wij geven aan wat wel en niet werkt. Sommige vragenlijsten zijn bijvoorbeeld te lang of te sturend. Dan komt eruit dat je depressief bent, terwijl je gewoon ziek bent. Wij adviseren dan: pas dit aan, splits de lijst op, maak het werkbaar. Dat lijkt klein, maar het bepaalt wel of de uitkomsten kloppen en of patiënten mee blijven doen.”
Haar eigen deelname in Amsterdam maakte diepe indruk. “Het was rustig en goed georganiseerd, maar ook zwaar. Er werd veel bloed afgenomen en daarna was ik volledig uitgeput. Dan is het belangrijk dat je vooraf duidelijke en korte informatie krijgt: neem iemand mee, drink genoeg water, bereid je voor. Zulke simpele tips helpen enorm. Dat helpt veel beter dan lange bijlagen die je toch niet leest, omdat dat gewoonweg niet lukt.”
Voor Nynke is meedoen een missie. “Ik wil voorkomen dat we opnieuw een situatie krijgen zoals bij de Q-koorts, waarin mensen ziek blijven zonder dat er een behandeling komt. Daarom is het zo belangrijk dat informatie lang genoeg bewaard blijven en dat we sneller tot behandelingen komen. Als er bestaande middelen zijn die zouden kunnen helpen, ook al zijn ze off-label, dan moeten we die kans krijgen. Wij nemen dat risico zelf wel. Liever kwaliteit van leven nu, dan dat ik nog tien jaar zo moet doorgaan. Voor ons telt iedere dag. Wachten op uitkomsten van langdurige onderzoeken, die tijd hebben wij niet.”
