Het PAIS-protest afgelopen zondag op het Malieveld heeft diepe indruk gemaakt. Ondanks de kou verzamelden zich naar schatting 2.000 tot 3.000 mensen, met daarnaast 1.700 online kijkers die de bijeenkomst live volgden. Voor veel aanwezige patiënten was de impact groot; ze wisten dat het gevolgd kon worden door een zware PEM. Sommigen van hen houden er misschien zelfs onherstelbare gezondheidsschade aan over. Dat zij er toch waren, laat zien hoe urgent de situatie is en hoe belangrijk deze dag voor hen voelde.
Wat opviel was de enorme media-aandacht. Vooraf én tijdens het protest verschenen tientallen artikelen, reportages en interviews in landelijke kranten, journaals en actualiteitenprogramma’s. Veel redacties besteedden meerdere keren aandacht aan PAIS, met ruimte voor persoonlijke verhalen en uitleg over de ernst van deze aandoeningen. Ook op social media ontstond een stroom aan foto’s, livestreams, posters en getuigenissen die samen een indringend beeld gaven van het ‘schaduwrijk’ waarin veel patiënten leven.
Ook was er politieke belangstelling. Demissionair minister Jan Anthonie Bruijn (VWS) kwam naar het Malieveld en sprak aanwezigen. Kamerlid Julian Bushoff (GL–PvdA), woordvoerder volksgezondheid, was er ook en kondigde aan opnieuw een debat over post-COVID en PAIS in de Tweede Kamer te zullen aanvragen, om de problematiek op de politieke agenda te houden.
De sfeer op het Malieveld was vooral een voelbare uiting van nood: het grote verdriet van mensen die al jaren wachten op erkenning, de machteloosheid van het ontbreken van passende zorg, en de hoop dat dit protest eindelijk beweging brengt. Families, mantelzorgers, vrienden en kinderen stonden naast elkaar. Voor sommigen was het de eerste keer dat zij openlijk deelden wat PAIS in hun leven betekent.
Bij NMCB herkennen we de boodschap van deze bijzondere dag. Zonder goede kennis, biomedisch onderzoek en passende zorg blijven patiënten vastlopen. De kracht waarmee patiënten, naasten en zorgverleners hun stem lieten horen, onderstreept de urgentie: de aandacht voor PAIS mag niet wegebben, en structurele middelen voor onderzoek en zorg zijn noodzakelijk.
Het was een dag die blijft resoneren, in de gemeenschap, in de media en hopelijk ook in de politiek. En die duidelijk maakte hoe veel verschil erkenning, betere zorg en effectieve behandeling voor deze grote groep patiënten zou betekenen.