Vandaag, 12 mei, is het wereldwijd ME/CVS Awareness Day. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor mensen met ME/CVS: voor het moeten dragen van hun ziekte, de invloed daarvan op hun dagelijks leven en het gevecht voor betere diagnose en behandeling.
Wie terugkijkt in de geschiedenis van ME/CVS, komt al snel iets opvallends tegen: ME/CVS heeft door de jaren heen heel wat verschillende namen gehad. Die namen zeggen iets over de zoektocht naar een beter begrip van de ziekte. Want wat was dit voor ziekte? Waar kwam ze vandaan? Waarom herstelden mensen niet?
Een van de vroege namen was Akureyri disease. Die naam verwijst naar Akureyri, een stad in Noord-IJsland. In 1948 en 1949 werd daar een opvallende uitbraak beschreven. Mensen kregen klachten die deden denken aan een polio infectie. In ongeveer 3 maanden werden 488 mensen ziek. Omdat nog onduidelijk was wat er precies gebeurde en waardoor het werd veroorzaakt, werd de ziekte genoemd naar de plek waar ze zichtbaar werd: Akureyri.
Een paar jaar later gebeurde iets vergelijkbaars in Londen. In 1955 werden honderden medewerkers van het Royal Free Hospital ziek. Het ziekenhuis moest tijdelijk dicht. Ook daar kreeg het ziektebeeld een naam die naar de plek verwees: Royal Free disease. Later werd hieraan de naam myalgic encephalomyelitis gegeven en werd de term ME voor het eerst in de wetenschappelijke medische literatuur gebruikt. Vergelijkbare uitbraken vonden daarna plaats in de jaren zestig en zeventig in Canada, Engeland en de Verenigde Staten, met vergelijkbare symptomen en vele zieke patiënten.
Midden jaren tachtig werd in en rond het plaatsje Tapanui in Nieuw-Zeeland opnieuw een onverklaarde griepachtige ziekte beschreven. In de volksmond werd dat Tapanui flu. Een naam die bijna vriendelijk klinkt, maar voor veel patiënten ging het niet om iets dat na een paar dagen voorbij was. De naam liet vooral zien wat men toen zag: een griepachtig begin, zonder goed herstel of een antwoord op wat er gebeurde. In Nieuw-Zeeland wordt de term Tapanui flu nog steeds gebruikt om ME/CVS te beschrijven.
En dan is er nog de afschuwelijke term yuppie flu. Die term dook in de jaren tachtig op en is een zeer ongelukkige bijnaam. Hij suggereerde dat de symptomen van ME/CVS gewoon een burn-out waren en vooral voorkwam bij jonge, drukke professionals: mensen met volle agenda’s, veel werk en een snel leven. Dat beeld bleef hangen, maar deed geen recht aan de werkelijkheid.
In Nederland wordt de term chronisch vermoeidheidssyndroom nog steeds veel gebruikt. Voor patiënten voelt dit te smal. Vermoeidheid speelt een grote rol, maar de naam kan de indruk wekken dat ME/CVS vooral over moe zijn gaat, terwijl de ziekte veel dieper ingrijpt in het lichaam en in het dagelijks leven.
Tot slot wordt ME/CVS ook nog vaak vernoemd naar de infectie waarmee het begon, zoals Q-koorts, de ziekte van Lyme of COVID-SARS-19. Hoewel de chronische symptomen niet kunnen worden onderscheiden van die van ‘andere’ patiënten met ME/CVS, wordt toch de term ME/CVS dan soms niet gebruikt. Dit geeft wel eens verwarring, bij zowel patiënten als niet-patiënten. Ook verwarrend is het feit dat wel duidelijk is wat de ziekte heeft veroorzaakt, maar desondanks niet goed wordt begrepen waarom het moeilijk herstelt.
Tegelijk is er de afgelopen jaren veel positief in beweging gekomen. ME/CVS wordt steeds gerichter onderzocht en vanuit een biomedisch perspectief onderzocht. Wetenschappers kijken onder meer naar het afweersysteem, de energiehuishouding, het zenuwstelsel, de bloedvaten en de manier waarop het lichaam reageert op inspanning. Ook buiten de wetenschap groeit de bekendheid met ME/CVS, mede door post-COVID. Steeds meer mensen zijn (helaas) bekend geworden met termen zoals als PEM en POTS. Wat vroeger vaak moeilijk uit te leggen was, krijgt langzaam meer woorden, meer onderzoek en meer erkenning.
Op 12 mei is er wereldwijd aandacht voor ME/CVS. Voor de mensen die ermee leven, en voor de kennis en zorg die nog nodig zijn.