Onderzoeksinfrastructuur
Patiëntencohort
en biobank
De eerste stap in het samen grootschalig onderzoek doen naar ME/CVS is het opzetten van een gespecialiseerd patiëntencohort en biobank. Hierdoor worden patiëntgegevens en biologische monsters centraal verzameld, bewaard en beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zo hoeft niet voor elk onderzoeksproject dit opnieuw gedaan te worden. Dit scheelt veel tijd en geld. Daardoor kunnen nu en in de toekomst onderzoeksprojecten sneller van start gaan binnen het NMCB consortium of binnen internationale organisaties waar wij mee samenwerken.
Achtergrond
Wat zijn een patiëntencohort en biobank precies?
Een patiëntencohort beschrijft een groep mensen die iets gemeen hebben, zoals een bepaalde ziekte of aandoening. Deze groep patiënten wordt samen bestudeerd, zodat onderzoekers meer te weten kunnen komen over een specifieke aandoening. Patiënten in een cohort nemen deel aan onderzoek door bepaalde medische tests te ondergaan en/of vragenlijsten in te vullen. Al deze gegeven worden opgeslagen in een database. Naast gegevens doneren deelnemers ook biologische monsters zoals bloed en speeksel. Deze monsters worden vervolgens opgeslagen in een biobank.
Een biobank is als een bibliotheek, maar in plaats van boeken slaat het biologische monsters op van onderzoeksdeelnemers, zoals bloed, speeksel of DNA. Deze monsters worden zorgvuldig bewaard voor gebruik in lopend en toekomstig onderzoek.
Door biologische monsters en patiëntgegevens te bestuderen en te vergelijken met die van gezonde personen kunnen onderzoekers meer ontdekken over ziekten. Zoals hoe deze zich ontwikkelen en hoe verschillende mensen reageren op potentiële behandelingen. Dit leidt mogelijk tot medische doorbraken die beter toegespitst zijn op een bepaalde ziekte.
NMCB
Ons patiëntencohort en biobank
Het patiëntencohort van het NMCB consortium zal bestaan uit:
- ME/CVS-patiënten
- Patiënten met andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS)
- Gezonde personen
Omdat ME/CVS zoveel gemeen heeft met andere PAIS zoals long covid, ziekte van Lyme en Q-koorts, zullen wij ook data en monsters van deze patiënten meenemen in ons onderzoek ter vergelijking. Daarnaast zijn gezonde deelnemers altijd nodig als controles in onderzoek.
Cohortsamenstelling:
750 ME/CVS-patiënten
75% ambulant
25% bed- en huisgebonden
450 Gezonde personen
Demografisch en geografisch
gematcht
350 Klinische controles
MS patiënten (30%) en PAIS (70%)
(Q-koorts, Lyme)
550 post-COVID patiënten
75% ambulant
25% bed- en huisgebonden
Jong volwassenen cohort
280 jong volwassenen
180 gematchte controles
Ons collectieproces:
Om de (zeer) verminderde belastbaarheid en/of mobiliteit van patiënten tegemoet te komen hebben wij ons collectieproces aangepast. Het proces bestaat uit aparte stappen. Stappen 1 en 5 vinden altijd thuis plaats. Stappen 2 en 3 kunnen thuis plaatsvinden wanneer nodig. Stap 4 kan alleen op locatie.
1
Medische screening
of
2
Lichamelijk onderzoek
3
Biologische monsters
4
MRI scan
5
Cognitieve test en medische vragenlijsten
Onderzoekdeelnemers zullen aan alle of een selectie van de volgende onderdelen deelnemen, afhankelijk van hun mobiliteit. De stappen omvatten:
1Medische Screening
Allereerst zullen deelnemers een initiële screening ondergaan door verschillende medische vragenlijsten in te vullen en hun medische voorgeschiedenis te delen. Hiermee bepaalt het NMCB-team of een deelnemer geschikt is om mee te doen aan onderzoek en de verdere stappen te ondergaan.
2Lichamelijk onderzoek
Er zal een algemeen lichamelijk onderzoek plaatsvinden, inclusief metingen zoals lengte, gewicht, bloeddruk, hartslag en pulsoximetrie. Daarnaast zullen verschillende medische tests worden uitgevoerd, zoals cardiovasculaire of neurologische tests, of voor het vaststellen van de pijndrempel.
3Biologische monsters
Bloed-, urine-, neusslijm, ontlasting- en speekselmonsters zullen worden verzameld.
4MRI-scan
Sommige deelnemers zullen een MRI-scan ondergaan.
5Cognitieve test en medische vragenlijsten
Deelnemers zullen de Amsterdam Cognition Scan afleggen en aanvullende vragenlijsten invullen over symptomen, functioneren, kwaliteit van leven en slaap.