Voor mensen met ME/CVS, post-COVID of een ander post-acute infectiesyndroom kan het fijn zijn om de ervaringen van anderen te lezen. Dat kan steun geven en soms woorden aan wat moeilijk uit te leggen is. Hoe was het om ziek te worden? Hoe is het om te leven met klachten die het dagelijks leven sterk veranderen? En wat betekent dat voor de mensen om hen heen?
Daarom delen we op deze pagina persoonlijke verhalen van patiënten, mantelzorgers en gezonde deelnemers aan het NMCB-onderzoek. In sommige verhalen gaat het vooral over het leven met de ziekte. In andere verhalen gaat het meer over het meedoen aan onderzoek. Vaak komt dit samen. De verhalen gaan over verdriet en onzekerheid, maar ook over hoop, kracht, vertrouwen, steun en de zoektocht naar begrip. Samen laten zij zien wat deze ziekten en het onderzoek daarnaar kunnen betekenen voor het leven van patiënten en de mensen om hen heen.
Via de onderstaande knoppen leest u de verschillende verhalen.