NMCB
Patiëntverhalen
ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.
Markus Sjouke
Markus’ verhaal
Het perspectief van een mantelzorger en mijn link met het NMCB.
Ik ben Markus, vader van drie dochters en mantelzorger van twee gezinsleden, beide bedlegerig.
"Hierin was en is co-creatie tussen patiënt en wetenschapper de ‘modus operandi’, dat hiermee recht doet aan de insteek van het Onderzoeksprogramma."
Evelien van den Brink
Evelien’s verhaal
Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.
"Wat ik bewonder aan onze ME-gemeenschap is de veerkracht van de patiënten en de gedrevenheid om kennis te delen. Er is ondanks alles een grote bereidheid om op de toekomst gericht samen te werken."
Hannah
Hannah’s verhaal
Mijn naam is Hannah.
Ik leef al meer dan de helft van mijn leven met ME/cvs. Namens mensen met ME/cvs help ik nu mee met de NMCB. Dat is een samenwerking van onderzoekers en anderen die er mee te maken hebben. We willen ME/cvs beter begrijpen en het leven van mensen die dat hebben verbeteren.
"Hopelijk worden mensen met ME/cvs in de toekomst wél goed begrepen en geholpen."
Naomi
Naomi’s verhaal
Mijn naam is Naomi en ik ben al 5,5 jaar ziek. Het begon bij mij tijdens mijn eindexamen stage in Oostende in 2018, ik was toen 19 jaar. Na een infectie kreeg ik grieperige/verkoudheidsklachten, ik ben hier nooit helemaal van hersteld. De uitputting, krachtsverlies, duizelig, etc. bleven.
"Er zijn zelfs patiënten die minder hulp en begrip krijgen dan ik en die ernstig ziek zijn en niet gezien worden. Hierom wil ik graag mijn steentje bijdragen en hoop ik een verschil te kunnen maken."
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.