NMCB

Patiëntverhalen

ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.

Frank’s verhaal

Frank Persoon (55) was financieel adviseur, sportief, altijd bezig. Tot zijn lichaam in 2019 langzaam begon te haperen. Hij voelde zich steeds vaker uitgeput, alle energie en kracht verdween uit zijn lichaam. In eerste instantie werd gedacht dat het aan zijn hart lag, en na een hartoperatie leek het even beter te gaan, Maar drie maanden later ging het opnieuw mis. In 2022 kreeg hij de diagnose ME/CVS.

“De arts zei toen: je zult aanpassingen moeten doen in je leven. Nou, dat is het understatement van de eeuw. Ik dacht eerst nog: als ik actief blijf, dan komt het wel goed. Dus ik bleef werken en bleef heel fanatiek sporten. Maar in plaats van dat mijn spieren zich opbouwden, braken ze juist af. Nu weet ik dat ik het verkeerd heb aangepakt. Toen niet.”

“Sinds vorig jaar zomer zit ik thuis, nadat de bedrijfsarts voor mij de grens had getrokken. Het ging niet meer. Mijn werkgever vroeg een herkeuring aan bij het UWV en ikzelf ook. Ik kreeg een brief dat ik in oktober iets zou horen. Dat was vorig jaar. Daarna werd het stil. Je belt, je mailt, je probeert iemand te bereiken, het levert niets op. Er zijn te weinig artsen, zeggen ze. Ondertussen zakt je inkomen, en ook een beetje je moed. Je bent al ziek, en dan komt dit er ook nog bij. Maar ik probeer er niet in te blijven hangen.”

“Ik zoek manieren om iets te blijven doen. Onlangs was ik in Nijmegen, als proefpersoon bij het onderzoek van het NMCB. Vanaf november kunnen deelnemers daar ook worden onderzocht. Niek, verpleegkundige bij het NMCB, liet een collega zien hoe je iemand met ME/CVS goed begeleidt: niet te veel prikkels, genoeg rust, niet te lang staan. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots. Als dit helpt om het onderzoek beter te maken, dan heeft het nut.”

Mijn dagen zijn nu eenvoudig. Ik voel me het beste als ik rustig opsta, een stukje loop, even buiten ben. Meer moet ik er niet van maken. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar ik leer het te accepteren. En ik hoop dat wat er nu rondom het NMCB-onderzoek gebeurt, straks helpt om mensen als ik beter te begrijpen, en dat er behandelingen komen.”

Markus Sjouke

Markus’ verhaal

Het perspectief van een mantelzorger en mijn link met het NMCB.

Ik ben Markus, vader van drie dochters en mantelzorger van twee gezinsleden, beide bedlegerig.

"Hierin was en is co-creatie tussen patiënt en wetenschapper de ‘modus operandi’, dat hiermee recht doet aan de insteek van het Onderzoeksprogramma."

Evelien van den Brink

Evelien’s verhaal

Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.

"Wat ik bewonder aan onze ME-gemeenschap is de veerkracht van de patiënten en de gedrevenheid om kennis te delen. Er is ondanks alles een grote bereidheid om op de toekomst gericht samen te werken."

Hannah

Hannah’s verhaal

Mijn naam is Hannah.

Ik leef al meer dan de helft van mijn leven met ME/cvs. Namens mensen met ME/cvs help ik nu mee met de NMCB. Dat is een samenwerking van onderzoekers en anderen die er mee te maken hebben. We willen ME/cvs beter begrijpen en het leven van mensen die dat hebben verbeteren.

"Hopelijk worden mensen met ME/cvs in de toekomst wél goed begrepen en geholpen."

Naomi

Naomi’s verhaal

Mijn naam is Naomi en ik ben al 5,5 jaar ziek. Het begon bij mij tijdens mijn eindexamen stage in Oostende in 2018, ik was toen 19 jaar. Na een infectie kreeg ik grieperige/verkoudheidsklachten, ik ben hier nooit helemaal van hersteld. De uitputting, krachtsverlies, duizelig, etc. bleven.

"Er zijn zelfs patiënten die minder hulp en begrip krijgen dan ik en die ernstig ziek zijn en niet gezien worden. Hierom wil ik graag mijn steentje bijdragen en hoop ik een verschil te kunnen maken."

HET NMCB CONSORTIUM

Wilt u bijdragen aan ons onderzoek naar ME/CVS?

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.