“In 1962, ik was negen jaar oud, kreeg ik een leverontsteking. Ik moest direct zes weken plat en kreeg een streng vetarm dieet. Daarna ben ik nog zes weken naar een koloniehuis gegaan om aan te sterken en te rusten. Mijn huisarts van toen ben ik nog altijd dankbaar dat hij meteen rust voorschreef. Ik denk dat dat ervoor heeft gezorgd dat ik daarna nog lange tijd redelijk heb kunnen functioneren.
Toch zijn de klachten nooit echt verdwenen. Ik hield een vergrote lever, leververvetting, verhoging en vooral een voortdurende vermoeidheid. Sporten lukte niet; alles wat ik probeerde, moest ik weer opgeven.
Rond mijn dertigste kwam ik bij een huisarts die sprak van een postviraal syndroom. Ik had toen naast de vermoeidheid ook veel last van keelpijn en spierpijn. Al snel werd gesuggereerd dat het ‘tussen de oren’ zat. Ik werd doorgestuurd naar een internist, die na bloedonderzoek het Epstein-Barrvirus vond, maar tot dezelfde conclusie kwam: een postviraal syndroom waar ik mee moest leren leven.
In de jaren daarna ging het met vallen en opstaan. Er waren periodes dat ik een jaar lang niet kon werken en alleen nog kon liggen of hangen. Mijn armen en benen voelden als beton en de uitputting was extreem. Bij de bedrijfsarts werd het opnieuw afgedaan als iets psychisch en kreeg ik het advies om te gaan bewegen. Ik werd in een fitnessgroep geplaatst met begeleiding, maar in plaats van vooruitgang ging ik juist achteruit. Uiteindelijk werd gesuggereerd dat ik beter naar een psycholoog kon gaan. Dat heb ik niet gedaan, omdat ik voelde dat dat niet de kern van het probleem was.
Langzaam namen de klachten verder toe en werd ik steeds duizeliger. Met veel moeite kreeg ik een verwijzing naar hoogleraar cardiologie Visser. Na een kanteltafeltest bleek dat ik orthostatische intolerantie had: ik viel direct flauw en had dertig procent minder bloedvolume. Met medicatie ging het iets beter, maar nieuwe klachten dienden zich al snel aan.
De pijn in mijn tenen en scheenbenen werd steeds heftiger: een prikkelend, ijzig gevoel dat moeilijk te verdragen is. Ook mijn ogen begonnen anders te reageren. Een neuroloog concludeerde na onderzoek dat er geen sprake was van dunnevezelneuropathie of ME/CVS. Volgens haar had ik dat zelf bedacht en zat het tussen de oren. Via een andere route kwam ik uiteindelijk in Maastricht UMC terecht, waar wél dunnevezelneuropathie werd vastgesteld. Tot nu toe helpt geen enkele pijnstiller en de klachten nemen alleen maar toe. Na de Moderna-vaccinatie zijn de pijnen verergerd en is ook de zwakte in mijn benen toegenomen. Soms kan ik nauwelijks lopen.
Wat voor mij altijd duidelijk is geweest, is dat mijn klachten verergeren na inspanning. Dat heb ik steeds aangegeven, maar daar werd vaak aan voorbijgegaan. Ik kreeg juist het advies om meer te bewegen, terwijl dat voor mij averechts werkte.
Dat er nu, terwijl ik 72 ben, eindelijk serieus biomedisch onderzoek wordt gedaan naar ME/CVS, vind ik moeilijk. Dat had veel eerder moeten gebeuren. Ook voelt het wrang dat ik zelf niet meer kan deelnemen aan onderzoeken, terwijl mensen die al zo lang ziek zijn juist waardevolle informatie kunnen geven. Ik volg de ontwikkelingen met interesse en hoop dat er eindelijk beter wordt gekeken naar wat er in het lichaam gebeurt, iets waar jarenlang te weinig aandacht voor is geweest.”
**
We begrijpen heel goed dat het teleurstellend is als u net als Ettie graag wilt meedoen, maar dat dit vanwege de leeftijdsgrens van 65 jaar niet kan. Bij het toenemen van de leeftijd ontstaan heel geleidelijk veranderingen in bijvoorbeeld de spieren, in het immuunsysteem en op andere plekken in het lichaam. Deze kunnen de onderzoeksmetingen beïnvloeden, waardoor de resultaten minder precies worden.
NMCB streeft naar betere diagnostiek en behandeling voor alle patiënten, ongeacht de leeftijd. We zijn daarom iedereen die ons volgt en steunt, zoals Ettie, enorm dankbaar!
