Mijn naam is Hannah.
Ik leef al meer dan de helft van mijn leven met ME/cvs. Namens mensen met ME/cvs help ik nu mee met de NMCB. Dat is een samenwerking van onderzoekers en anderen die er mee te maken hebben. We willen ME/cvs beter begrijpen en het leven van mensen die dat hebben verbeteren.
Er moet daarvoor nog veel gebeuren. Door onderzoek komt er uiteindelijk meer kennis over ME/cvs. Ook komen er daardoor hopelijk goede behandelingen. Maar nog altijd worden veel mensen met ME/cvs niet begrepen. Hun lijden wordt vaak kleiner gemaakt dan het is. Of er bestaat een negatief beeld over hoe mensen met ME/cvs zijn.
Ik vind het daarom belangrijk om mijn verhaal te vertellen. Voor iedereen die zich hierin herkent, maar ook zeker voor onderzoekers, mensen die in de zorg werken en anderen die meer willen weten over leven met ME/cvs.
Ik was bijna twaalf toen het bij mij in milde vorm begon. Normaal betekent mild dat het niet zo erg is. Maar bij ME/cvs kun je dan al 50% minder dan eerst.
Met vertraging haalde ik wel mijn diploma’s. Ook al voelde ik me altijd ziek, heel erg uitgeput en had ik veel pijn. Maar die tijd, zoals andere kinderen en jongeren dat meemaken, moest ik verder helemaal missen. Het beetje energie dat ik had, ging naar school. Voor vriendinnen, hobby’s en andere activiteiten was niets meer over. Ik schaamde me daarvoor. Daarom vertelde ik nooit wat over mezelf.
Ik voelde me zo eenzaam! Ook omdat ik het zo zwaar had en niemand me echt begreep. Zo ook de huisarts. Die steeds vond dat ik jong was en maar moest gaan sporten. Maar dat maakte het alleen maar erger.
Ik heb nog kort gewerkt als WMO hulp. Dat was heel dubbel, omdat het met mijzelf al zo slecht ging. Mijn eigen huishouden lag stil en ik kon thuis alleen nog op de bank liggen. Het werken gaf een tevreden gevoel, maar was lichamelijk niet te doen. Na een tijdje hield ik het nog maar twee uur per week vol, of eigenlijk niet. Ik probeerde nog een lichtere baan, maar ook dat ging helaas al snel niet meer.
Toen ik moest stoppen met werken, gaf ik het onder druk van familie toch nog een kans om weer naar de huisarts te gaan. Dit keer werden er wel wat onderzoeken gedaan. Er kwam niks uit, dus ik was “gezond”. Tenminste, ik had dan “cvs”. Maar dat was volgens de huisarts toch een “non-diagnose” omdat er dan “niks mis met je is”.
De MDL-arts leefde wel met mij mee. Hij stelde een therapie voor waarbij je steeds meer gaat bewegen. Volgens de sportarts zou ik dan weer helemaal beter worden. Daarom wilde ik de therapie heel graag doen. Ik ging net trouwen en we hadden grote dromen.
Ik volgde die therapie heel precies. Toch ging ik niet vooruit, maar achteruit. Voor de therapie kon ik met veel rust tussendoor soms nog naar de stad. Ik kon ook nog zelf boodschappen doen en koken. Maar tijdens de therapie raakte ik huis-/bedgebonden en vanaf die tijd heb ik hulp nodig bij veel dingen die je normaal elke dag doet, zoals douchen.
Daar gingen de dromen van mij en mijn man!
Pas dertien jaar nadat alles begon, kon een arts mij vertellen wat ik had. Hij zei dat ik niet meer energie mocht opmaken dan ik had en ik kreeg medicijnen die de klachten iets verlichten. Daardoor gaat het na vijf jaar weer iets beter met mij, hoewel nog steeds slechter dan voor die therapie.
Toch moest ik die therapie nog maar eens doen. Dat vond een arts die moest onderzoeken of ik recht had op een rolstoel. Maar die therapie werd toen al niet meer aangeraden bij ME/cvs. Verder gaf zij mij zelf de schuld. Ze zei dat ik niet wílde lopen, omdat ik “bang zou zijn om te vallen”. Het hele gesprek beledigde ze mijn eigen arts, die een “slechte arts” zou zijn “zonder verstand van ME/cvs”.
Hopelijk worden mensen met ME/cvs in de toekomst wél goed begrepen en geholpen.
De foto is van een bijzonder moment vorig jaar. Ik kon dichtbij huis met hulp even de natuur in. Dat mis ik nog het meest. Naast het gezellig samen kunnen zijn met mijn hele familie bij elkaar. Of iets simpels als een ijsje eten op een muurtje. Mijn wens is dat die dingen ooit weer gewoon worden. En dat mensen met ME/cvs weer hun leven kunnen leven.
