”
Het begon met een oververmoeidheid die maar niet wegging. Ik minderde uren, stopte met hobby’s en zei overal ‘nee’ tegen, maar het hielp niet. Ik kreeg moeite met staan, werd vaak duizelig en moest bijna elk uur eten om de trillingen in mijn lijf te ondervangen. Toen ik in maart 2022 volledig uitviel, kon ik nauwelijks meer lopen. In die eerste weken kon ik niet eens mijn eigen brood smeren. Dat was heel heftig.”
“Ik kwam bij allerlei artsen en specialisten terecht. Ze sloten van alles uit, deden veel onderzoek, maar niemand herkende ME/CVS of orthostatische intolerantie. Ik kreeg uiteindelijk het label SOLK, en daarmee was het voor hen klaar. Maar voor mij voelde dat totaal niet kloppend. Tijdens het revalideren leerde ik mijn grenzen beter kennen, maar ik merkte ook: als dit tijdelijk was geweest, had ik allang moeten opknappen. Er miste iets in het plaatje.”
“Pas toen ik online patiëntverhalen over ME/CVS las, viel alles op z’n plek. De uitval, de PEM, de hersenmist, de orthostatische klachten, het hoorde allemaal bij elkaar. Ik besefte: ik ben niet ziek van oververmoeidheid, ik ben oververmoeid omdat ik ziek ben. Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, was dat verdrietig én een opluchting. Eindelijk een naam voor wat er nu al zo lang misging.”
“Mijn gezondheid is de afgelopen jaren verder achteruitgegaan. Ik lig meer dan twintig uur per dag, waarvan ruim dertien uur prikkelarm. Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is vervangen door rust, stilte en strikte grenzen. In plaats van sterke benen en een goede conditie is er nu een rolstoel en een lichaam dat heel weinig aankan. Ik heb dit geaccepteerd, hoewel het een heel groot contrast is met hoe ik vroeger leefde.”
“Ik ben heel blij dat ik met het NMCB-onderzoek heb meegedaan. Het is zo hard nodig dat er meer kennis komt over deze ziekte, over de diagnose en over hoe groot de gevolgen zijn. Misschien wordt er ooit iets gevonden waardoor we echt kunnen herstellen. Tot die tijd ben ik de moeder die op de bank ligt, en in bed. Maar ik bén er wel. Ik ben nog steeds waardevol, maar op een nieuwe manier.”
