Gezocht: 

Ambassadeurs voor de NMCB-biobank (ervaringsdeskundigen) 

(maximaal 4 uur per week) 

Ben je zelf deelnemer van de NMCB-biobank geweest? Dan kun je opnieuw een belangrijke bijdrage leveren.

De NMCB-biobank is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS en andere post-acute infectiesyndromen. Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker het onderzoek wordt. Als ambassadeur help je andere patiënten om deel te nemen aan de NMCB-biobank. Zo draag je direct bij aan meer kennis, meer erkenning en betere behandeling in de toekomst.

Wat ga je doen

Patiënten die graag willen meedoen aan het onderzoek weten soms niet goed wat ze kunnen verwachten of vinden sommige dingen, zoals online vragenlijsten, ingewikkeld. Dan helpt het om informatie te krijgen van iemand die het al een keer heeft gedaan, en uit ervaring kan vertellen hoe het werkt.

Als ervaringsdeskundige ambassadeur informeer je geïnteresseerden over deelname. Je vertelt vanuit je eigen ervaring wat deelname inhoudt en helpt mensen bij praktische vragen, bijvoorbeeld over het invullen van vragenlijsten.

Je hebt contact met geïnteresseerden via e-mail maar soms ook telefonisch, via WhatsApp of via een videogesprek. Je werkt vanuit huis en je besteed er maximaal vier uur per week aan. Je bepaalt zelf wanneer je de tijd inzet, passend bij je belastbaarheid.

Medische of inhoudelijke vragen hoef je niet te beantwoorden. Dat wordt gedaan door medewerkers van het Amsterdam UMC. Jij bent contactpersoon voor praktische zaken!

Wat bieden wij

Je volgt eerst een online training. Daarin krijg je uitleg over de NMCB-biobank, de stappen voor deelnemers, de vragenlijsten en jouw rol als ambassadeur.

De training bestaat uit drie bijeenkomsten met een kleine huiswerkopdracht. Je hoeft het daarna niet allemaal zelf te doen: je krijgt begeleiding en intervisie vanuit het NMCB, de ME/CVS Vereniging en MECVS Nederland in je nieuwe rol als ambassadeur voor het NMCB.

Als je gezondheid het toelaat, nodigen we je uit om vooraf kennis te maken met de mensen van de biobank bij het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Je ontvangt een vrijwilligersvergoeding, als je dat wilt.

Wie zoeken wij

We zoeken mensen die:

• zelf deelnemer zijn geweest aan de NMCB-biobank
• vanuit eigen ervaring willen vertellen over deelname
• praktische informatie duidelijk kunnen uitleggen
• begrijpen dat ze vertrouwelijk moeten omgaan met persoonlijke vragen
• prettig kunnen communiceren via e-mail, en eventueel ook telefonisch of via videogesprek
• zelfstandig vanuit huis kunnen werken, maximaal vier uur per week
• bereid zijn om training en intervisie te volgen

Ook als je beperkte energie hebt, nodigen we je van harte uit om te reageren. We kijken samen wat haalbaar voor je is en hoe we de rol passend kunnen maken.

Interesse

Wil jij als ambassadeur bijdragen aan beter onderzoek naar ME/CVS?

Reageer dan uiterlijk 29 maart door een e-mail te sturen naar Naomi van Ravesteijn via vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl.

Binnen een week nemen we contact met je op voor een online kennismakingsgesprek.

Heb je inhoudelijke vragen over de training en intervisie? Dan kun je contact opnemen met Eric Vermeulen via ambassadeur-NMCB@amsterdamumc.nl.