Rob Wüst en collega’s hebben onlangs een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over inspanningsbeperkingen en post-exertionele malaise in long covid. Hun publicatie lees je hier. Het nieuwsbericht over hun publicatie lees je hier. Zij hebben ook op een rijtje gezet wat hun inzichten betekenen voor patiënten. De onderzoekers aan het woord:
Wat betekent dit nieuwe artikel voor patiënten?
“Ons recente onderzoek richt zich op hoe veranderingen in de spieren bijdragen aan de verminderde inspanningscapaciteit en post-exertionele malaise (PEM) in long-COVID patiënten. Long COVID, een aandoening waarbij symptomen langer dan drie maanden aanhouden na een acute COVID-19 infectie, brengt vaak aanzienlijke beperkingen met zich mee. Veelvoorkomende klachten zijn extreme vermoeidheid, spierpijn, cognitieve problemen (‘brain fog’) en PEM: een verslechtering van symptomen na fysieke of mentale inspanning, die dagen tot weken kan aanhouden.
In onze review bespreken we de mogelijke oorzaken van deze klachten. We richten ons op specifieke spiergerelateerde veranderingen, zoals een verstoring in de mitochondriale functie, waardoor de spieren minder energie kunnen genereren, problemen met de zuurstoftoevoer naar de spieren, en een verschuiving naar een minder efficiënt type spiervezel. Daarnaast wijzen we op de rol van ontstekingen en schade aan spierweefsel na inspanning. Deze inzichten bieden nieuwe aanknopingspunten om beter te begrijpen waarom inspanning bij sommige patiënten leidt tot een toename van klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en PEM, en waarom het voor veel patiënten moeilijk is om hun gebruikelijke dagelijkse activiteiten of zelfs lichte fysieke inspanning weer op te pakken, zonder verergering van klachten.
Voor patiënten is het belangrijk om te begrijpen dat de exacte mechanismen achter PEM en long COVID nog niet volledig bekend zijn. Hoewel er vooruitgang wordt geboekt in het onderzoek, zijn er momenteel geen specifieke behandelingen beschikbaar om de spierproblemen of PEM direct aan te pakken. Dit kan voor veel patiënten frustrerend zijn, maar het benadrukt ook hoe belangrijk het is om met zorg om te gaan met lichamelijke inspanning en goed te luisteren naar signalen van het eigen lichaam.
We raden patiënten aan om samen met hun zorgverlener een op maat gemaakt plan te ontwikkelen voor dagelijkse activiteiten en beweging. Het is cruciaal om overbelasting te voorkomen door activiteiten af te stemmen op wat haalbaar is en voldoende rust in te bouwen. Het vinden van een balans tussen activiteit en herstel kan helpen om klachten te beheersen en het risico op verergering te verminderen.
Daarnaast kunnen patiënten die meer willen weten of vragen hebben over onze bevindingen terecht bij gespecialiseerde patiëntenorganisaties voor long covid en voor ME/CVS. Deze organisaties bieden niet alleen informatie en ondersteuning, maar creëren ook een gemeenschap waar patiënten ervaringen kunnen delen en begrip kunnen vinden.
Met dit onderzoek hopen we bij te dragen aan een beter begrip van long COVID en PEM, zodat er in de toekomst gerichtere behandelingen ontwikkeld kunnen worden.”