De aanpak van NMCB valt ook buiten Nederland op. Tijdens de IIMEC17-conferentie afgelopen mei in Cambridge, een van de belangrijkste bijeenkomsten over ME/CVS, werd het Nederlandse onderzoek als voorbeeld genoemd.
Projectleider Jos Bosch vertelde daar waarom. In Nederland werken alle universitaire medische centra samen met patiëntenorganisaties. Volgens hem is dat de kracht van NMCB: “Het gaat niet om losse onderzoeken, maar om de gezamenlijke basis die we samen leggen.”
Gegevens delen voor meer kennis
Onderzoekers van NMCB verzamelen niet alleen gegevens, maar zorgen er ook voor dat anderen die kunnen gebruiken. Ze doen dat volgens duidelijke afspraken: gegevens moeten makkelijk te vinden zijn, toegankelijk voor anderen, goed uit te wisselen en opnieuw te gebruiken. Hierdoor kan Nederlands onderzoek eenvoudig aansluiten bij internationale projecten. Voor patiënten betekent dit dat nieuwe kennis sneller gedeeld kan worden en eerder kan leiden tot betere zorg.
Onderzoek naar bestaande medicijnen
Bosch gaf ook een inkijkje in het Nederlandse post-COVID-onderzoek binnen het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Onderzoekers van het UMC Utrecht testen daar momenteel medicijnen, zoals metformine, dat invloed heeft op de energie in cellen, en colchicine, dat ontstekingen kan remmen. Het aantal onderzochte middelen wordt de komende tijd uitgebreid.
Meer Nederlandse studies gepresenteerd
Ook andere onderzoekers uit Nederland lieten hun werk zien in Cambridge:
- Anouk Slaghacker presenteerde de eerste resultaten van het MUSCLE-ME-project, geleid door Rob Wüst. Zij onderzoeken de oorzaken van PEM en vinden afwijkingen in spieren die erger worden na inspanning.
- Felipe Correa da Silva van het Nederlands Herseninstituut vertelde over de eerste resultaten van onderzoek naar hersenweefsel van mensen met ME/CVS die hun hersenweefsel hebben gedoneerd na overlijden. Deze resultaten laten unieke patronen zien die ME/CVS lijken te kenmerken en niet worden gevonden bij andere ziekten.
- Dr. Denise Visser van het UMC Utrecht liet onderzoek zien met PETC-scans, een techniek waarmee de stofwisseling in de hersenen kan worden bestudeerd. Daaruit blijkt dat bij een deel van de patiënten met post-COVID er sprake is van een verhoogde ontstekingsactiviteit in het brein. Dit verklaart mogelijk waarom deze patiënten na een acute COVID-infectie zich ziek blijven voelen en bijvoorbeeld last hebben van hersenmist.
- In haar onderzoek legt Kate Mudie biologische gegevens naast elkaar. Zo wil ze achterhalen of PAIS, zoals post-COVID en aanhoudende klachten na Lyme, dezelfde biologische basis delen als ME/CVS. Gaat het uiteindelijk om dezelfde ziekten, of is elke vorm toch ook weer uniek?
Hoopvolle stap vooruit
Dat al deze projecten op een groot internationaal podium zijn gedeeld, laat zien dat de Nederlandse samenwerking bijzonder is. Voor patiënten is dat hoopgevend: onderzoek in Nederland telt mee in de wereld en kan zo bijdragen aan vooruitgang.
Bekijk hier de presentatie van Jos Bosch: Invest in ME Research – 17th Biomedical Research into ME Conference 2025 #IIMEC17 – Dr Jos Bosch