Frank Persoon (55) was financieel adviseur, sportief, altijd bezig. Tot zijn lichaam in 2019 langzaam begon te haperen. Hij voelde zich steeds vaker uitgeput, alle energie en kracht verdween uit zijn lichaam. In eerste instantie werd gedacht dat het aan zijn hart lag, en na een hartoperatie leek het even beter te gaan, Maar drie maanden later ging het opnieuw mis. In 2022 kreeg hij de diagnose ME/CVS.

“De arts zei toen: je zult aanpassingen moeten doen in je leven. Nou, dat is het understatement van de eeuw. Ik dacht eerst nog: als ik actief blijf, dan komt het wel goed. Dus ik bleef werken en bleef heel fanatiek sporten. Maar in plaats van dat mijn spieren zich opbouwden, braken ze juist af. Nu weet ik dat ik het verkeerd heb aangepakt. Toen niet.”

“Sinds vorig jaar zomer zit ik thuis, nadat de bedrijfsarts voor mij de grens had getrokken. Het ging niet meer. Mijn werkgever vroeg een herkeuring aan bij het UWV en ikzelf ook. Ik kreeg een brief dat ik in oktober iets zou horen. Dat was vorig jaar. Daarna werd het stil. Je belt, je mailt, je probeert iemand te bereiken, het levert niets op. Er zijn te weinig artsen, zeggen ze. Ondertussen zakt je inkomen, en ook een beetje je moed. Je bent al ziek, en dan komt dit er ook nog bij. Maar ik probeer er niet in te blijven hangen.”

“Ik zoek manieren om iets te blijven doen. Onlangs was ik in Nijmegen, als proefpersoon bij het onderzoek van het NMCB. Vanaf november kunnen deelnemers daar ook worden onderzocht. Niek, verpleegkundige bij het NMCB, liet een collega zien hoe je iemand met ME/CVS goed begeleidt: niet te veel prikkels, genoeg rust, niet te lang staan. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots. Als dit helpt om het onderzoek beter te maken, dan heeft het nut.”

Mijn dagen zijn nu eenvoudig. Ik voel me het beste als ik rustig opsta, een stukje loop, even buiten ben. Meer moet ik er niet van maken. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar ik leer het te accepteren. En ik hoop dat wat er nu rondom het NMCB-onderzoek gebeurt, straks helpt om mensen als ik beter te begrijpen, en dat er behandelingen komen.”