Nicole en Aline, twee besties van wie de één ME/CVS heeft en de ander gezond is, deden samen mee aan het NMCB-onderzoek.
Nicole Biegstraaten (43) was een levendige puber toen ze op haar zestiende de ziekte van Pfeiffer kreeg. Ze knapte daar maar niet van op. Ze viel met regelmaat flauw en was maandenlang zo moe dat ze haar bed nauwelijks uitkwam en regelmatig werd opgenomen in het ziekenhuis. Na maanden van onderzoek konden de dokters nog steeds niet vinden wat er aan de hand was en kreeg ze de diagnose ME/CVS. “Dat vond ik best lastig,” vertelt ze. “Feitelijk zeggen ze dan met andere woorden: we weten niet hoe je klachten ontstaan en een behandeling is er niet.”
In de jaren daarna wist Nicole met vallen en opstaan vorm te geven aan haar leven. “Maar had ik al wel eerst het hele alternatieve circuit afgelopen: van een streng dieet tot reiki en acupunctuur. Niets hielp. Wat ik wel ontdekte is dat het helpt als ik het ‘s ochtends rustig aan doe. Dan kan ik meestal de rest van de dag wel door. Maar ik moet niet wakker worden van een wekker, want dan heb ik daar dagen last van. En als ik een paar dagen wegga of een feest heb, dan weet ik: de dagen ervoor en erna moet ik het rustig aan doen.”
“Deze structuur is zo vanzelfsprekend geworden dat ik soms vergeet hoe anders het leven van anderen is. Dat besefte ik weer toen Aline en ik deelnamen aan het NMCB-onderzoek. We moesten tien minuten liggen en daarna tien minuten tegen de muur staan. Mijn vriendin stond daar gewoon, alsof het niks was. En ik stortte bijna in. Kreeg last van duizeligheid, jeuk in mijn handen en benen. Wilde alleen maar weer gaan liggen. Dat verschil was confronterend. Voor mij is het normaal dat ik me slecht voel als ik opsta. Maar toen realiseerde ik me weer: voor een ander is dat helemaal niet normaal. En dat raakte me.”
“Het was niet de eerste keer dat ik dat besefte, maar het kwam wel hard binnen. Je weet het wel, maar je vergeet het steeds weer een beetje. Omdat je doorgaat. Omdat je moeder en partner bent. Omdat je wilt meedoen. Omdat je niet wilt dat het je leven domineert. Maar dan voel je ineens aan alles: dit is niet hoe een gezond lijf werkt.”
Aline (44): “Meteen toen we hoorden dat NMCB ook gezonde deelnemers zoekt, zei ik tegen Nicole dat ik meewilde. Ik ken haar al sinds mijn tienerjaren en zie hoe bepalend ME/CVS is voor haar leven. Ik heb veel bewondering dat ze het geen hoofdrol geeft. We houden er als vriendinnen rekening mee. Onze tripjes zijn in de buurt, zodat Nicole erbij kan zijn als het gaat en naar huis kan als het niet gaat. En een avondje uit kan op het laatste moment afgezegd worden. Geen probleem, dan maken we een nieuwe afspraak.”
“We kijken positief terug op het onderzoek. Alles was goed geregeld. Als Nicole een slechte dag had, konden we ons gewoon afmelden. Er was veel begrip, niemand deed moeilijk. Ik hoop dat we bijdragen aan meer inzicht in deze ziekte en dat er behandelingen komen. En daarvoor zijn ook samples van gezonde mensen nodig, om te kunnen vergelijken. Ik zou iedereen willen oproepen om hieraan deel te nemen. Met jouw bijdrage kun je misschien het verschil maken voor velen. Daar hoef je dus niet lang over na te denken.”
