Het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank consortium

NMCB is een samenwerking van Nederlandse onderzoeksinstituten, medische centra en patiëntenorganisaties die zich toeleggen op het biomedisch onderzoek van Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Dit project wordt mogelijk gemaakt door:

Scroll naar beneden

Wat is ME/CVS?

ME/CVS

ME/CVS is een ernstige ziekte die het leven van patiënten ontwricht en veel leed veroorzaakt. ME/CVS-patiënten ervaren voortdurende en intense uitputting. Daarnaast verergeren de symptomen zelfs na een minimale mentale, fysieke, emotionele of sociale inspanning – iets dat bekend staat als “post-exertionele malaise” (PEM).

ME/CVS symptomen:

Post-exertionele malaise (PEM)
Spierpijn, hoofdpijn
Verstoorde slaap
Gevoeligheid voor prikkels (licht, geluiden, aanraking of geuren)
Algehele staat van ongemak en ziekte
Cognitieve problemen, zoals problemen met informatieverwerking, concentratie en geheugen

WAT GAAT NMCB DOEN?

Bouwen aan een internationale ME/CVS hub

Biomedisch onderzoek

Ondanks de impact van ME/CVS is er nog veel onbekend over de oorzaken en mogelijke behandelingen. NMCB erkent de noodzaak van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Door het opzetten van een nationaal patiëntencohort en biobank bouwen we aan een internationale infrastructuur voor onderzoek, om de kennis, diagnostiek en behandeling van ME/CVS te verbeteren.

NMCB onderzoek

In een acht jaar durende samenwerking tussen wetenschappelijke en klinische experts, evenals patiënten, zal het NMCB diepgaand onderzoek mogelijk maken verdeeld over allereerst 6 subprojecten. In samenwerking met een internationaal onderzoeksnetwerk zal het NMCB een internationale ME/CVS hub opzetten om aanvullend onderzoek naar ME/CVS te faciliteren.

Samenwerkingen

Patiënten vertegenwoordigers

Patiënten en hun ervaringen zijn een essentieel onderdeel van de NMCB. In samenwerking met drie ME/CVS-patiëntenorganisaties willen we ervoor zorgen dat de ervaringen van patiënten centraal blijven staan in onze onderzoeken.