Vertegenwoordiger MECVS Nederland
Vertegenwoordiger Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Vertegenwoordiger ME/cvs Vereniging
Theo Kuiphof is sinds 2016 de voorzitter van MECVS Nederland. In deze periode vonden tal van vernieuwingen in de organisatie plaats, was hij nauw betrokken bij de politieke lobby rond het Gezondheidsraad advies over ME/CVS, en won MECVS Nederland voor haar jongerenproject een prestigieuze prijs van het Europees Parlement, als eerste ME/CVS organisatie ooit.
Hij was lid van de ZonMw stuurgroep, die in 2020 de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld. Deze diende als grondslag voor de financiering van het onderzoeksprogramma door de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Theo is vanaf het begin betrokken geweest bij NMCB, toen het consortium haar huidige vorm kreeg en de subsidieaanvragen werden opgesteld. Als lid van de executive board van NMCB, organiseert hij de inbreng van MECVS Nederland binnen het consortium.
Theo heeft econometrie gestudeerd aan de Vrije Universiteit en Nederlands recht aan de Open Universiteit. Hij heeft in het verleden veel ervaring opgedaan met verandertrajecten in complexe organisaties, en is ME/CVS ervaringsdeskundige.
Betsy van Oortmarssen is al jaren betrokken bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. In haar werk bij de Hanzehogeschool en daarna bij de vakbond FNV waren belangenbehartiging en aandacht voor sociale zekerheid een rode draad. In 2014 promoveerde ze op het proefschrift ‘ Re-integratie bij langer durend ziekteverzuim – Een longitudinaal onderzoek naar (inter)acties van werknemer, leidinggeven en bedrijfsarts ’. Na haar vervroegde pensionering is Betsy meer gaan doen voor de Steungroep: bestuurslid en medewerker van het telefonisch spreekuur. Met twee andere vrijwilligers staat ze jaarlijks ruim 200 ME/CVS-patiënten te woord over problemen met werk, inkomen, uitkering, studie of school. De meeste vragen gaan over arbeidsongeschiktheidskeuringen voor WIA of Wajong en over bezwaar- en (hoger) beroepsprocedures. Met het UWV, het ministerie SZW en Kamerleden zijn regelmatig gesprekken over de problemen die ME/CVS-patiënten in hun werk, bij school en studie en bij arbeidsongeschiktheidskeuringen ervaren.
Door haar vrijwilligerswerk bij de Steungroep heeft Betsy – zelf geen ME/CVS-patiënt – goed zicht op de ingrijpende gevolgen die de ziekte ME/CVS heeft voor de persoonlijke levens van patiënten en hun naasten. De confrontatie met onbegrip en onrecht, het niet gehoord worden bij instanties als het UWV zorgen vaak voor extra ellende. Nog vaak krijgen ME/CVS-patiënten te horen dat hun beperkingen ‘niet medisch objectief’ zouden zijn, dat ze veroorzaakt zouden worden door ‘deconditionering’, verkeerd gedrag of verkeerde gedachten.
Dit motiveert Betsy om zich in te zetten voor het NMCB, samen met de vertegenwoordigers van de andere patiëntenorganisaties. Haar hoop is dat de onderzoekers die aan het NMCB verbonden zijn voor spoedige wetenschappelijke doorbraken zullen zorgen en daarmee voor de ommekeer waar ME/CVS-patiënten en hun naasten al zo lang op wachten.
Markus Sjouke is vader van drie dochters, waarvan twee ernstige ME/cvs hebben en huis/bed-gebonden zijn. Ook zijn vrouw heeft ME/cvs, een diagnose waar zij overigens zo’n 31 jaar op heeft moeten wachten. Zij is ruim 36 jaar ziek, inmiddels in zeer ernstige mate. Zij verblijft al bijna vier jaar in een donkere kamer.
Naast zijn fulltime baan als LSH innovatieadviseur en mantelzorger voor twee gezinsleden, is Markus vanaf januari 2022 als patiëntvertegenwoordiger namens de ME/cvs Vereniging betrokken bij het NMCB (in wording).
Het zwaar invaliderende en levensverwoestende karakter van ME/cvs – voor zijn gezinsleden en medepatiënten – en het feit dat deze complexe multisysteemziekte decennialang genegeerd, geminimaliseerd en gepsychologiseerd is – zijn voor hem de voornaamste drijfveren om een steentje te willen bijdragen.
Ook het schrijnend gebrek aan zorg, maatschappelijke erkenning & ondersteuning en het enorme kennishiaat onder bijvoorbeeld artsen – met alle gevolgen van dien – dragen hieraan bij. Gelukkig begint het tij langzaam te keren, o.a. vanwege alle aandacht voor Long Covid.
Vanaf oktober 2023 is Markus NMCB-bestuurslid, waarbij hij op allerlei vlakken een bijdrage levert (bijvoorbeeld technisch-inhoudelijk, rekrutering, strategie, communicatie, opzet van een patiënt-geleid geneesmiddelenonderzoek, etc.). Hierin trekt hij onder meer op met de twee andere patiëntenorganisatie NMCB-bestuursleden, andere patiëntvertegenwoordigers en het NMCB-managementteam.
