gepubliceerd op 12/05/2024

Wereld ME/CVS Dag 2024 – Het belang van ME/CVS educatie

Hoe zorgen we ervoor dat de ziekte tijdig kan worden vastgesteld en de ervaringen van de patiënt serieus genomen worden? Een eerste belangrijke stap hierin is meer educatie bij de (toekomstige) behandelaren van patiënten met ME/CVS.

Vandaag is het Wereld ME/CVS Dag. Een belangrijke dag, omdat er nog (te)veel onbekend is over de oorzaken van ME/CVS. Naast deze noodzaak voor meer biomedisch onderzoek naar de ziekte, zijn ook erkenning van de ziekte en meer educatie over ME/CVS van groot belang.

Want hoe zorgen we ervoor dat de ziekte tijdig kan worden vastgesteld en de ervaringen van de patiënt serieus genomen worden? Een eerste belangrijke stap hierin is meer educatie bij de (toekomstige) behandelaren van patiënten met ME/CVS. 

Brent Appelman, arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC en onderzoeker binnen het NMCB, benadrukt het belang van meer educatie over ME/CVS in de gezondheidszorg: “Gezien de ernst en de invaliderende klachten die postinfectieuze ziekten (zoals ME/CVS) met zich meebrengen, is het cruciaal dat deze aandoeningen een integraal onderdeel vormen van de medische opleiding. Zo garanderen we dat toekomstige artsen deze ziekten niet alleen tijdig herkennen, maar ook de noodzakelijke vervolgstappen kunnen inzetten.”

“De introductie van ME/CVS en PAIS patiënten in de gezondheidszorg gaat meestal via de huisarts,” voegt Ruud Raijmakers, huisarts in opleiding en onderzoeker binnen het NMCB, hieraan toe. “Het is daarom van groot belang dat protocollen voor herkenning en begeleiding van deze patiënten binnen de eerste lijn op orde zijn.” Eén van de doelen van het NMCB is daarom om educatie over ME/CVS te stimuleren, evenals het creëren van standaard protocollen hoe om te gaan met ME/CVS.

Ook de patiëntenverenigingen MECVS Nederland, ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid maken zich al langer hard voor meer educatie over ME/CVS aan (keurings)artsen en behandelaren. Hiervoor hebben zij een brochure ME/CVS – informatie voor behandelaars gemaakt over wat nu bekend is over ME/CVS en hoe zij patiënten met deze ziekte kunnen helpen. De inhoud is gebaseerd op de herziene NICE richtlijn voor ME/CVS uit 2021 en het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018.

Dankzij het ME/CVS onderzoeksprogramma vanuit ZonMw, kan het NMCB consortium zich de komende jaren inzetten om biomedisch onderzoek naar ME/CVS mogelijk te maken, en meer te weten te komen over de oorzaken, diagnose en behandelingen van ME/CVS. Dit gebeurt niet alleen vóór patiënten, maar juist ook dóór patiënten. Projectleider Jos Bosch benadrukt de rol van de patiëntvertegenwoordigers binnen het NMCB: “De patiënten zijn onze partners. Zij hebben vanaf het begin de vormgeving en uitvoering van het NMCB gestuurd. Op ‘World ME Awareness Day’ willen we benadrukken dat hun ervaringen en inzichten de drijvende kracht zijn achter onze missie om ME/CVS beter te begrijpen en te behandelen.”

In de maand juni gaat het NMCB van start met het testen van alle protocollen van het Patiëntencohort en Biobank, om in de maanden hierna de werving van ME/CVS patiënten op grotere schaal op te starten.

Wilt u op de hoogte gehouden worden over hoe en wanneer u mee kunt doen aan onderzoek als patiënt? Op onze ‘Doe mee’ pagina vindt u meer informatie hierover.

deel op: