De aanpak van NMCB valt ook buiten Nederland op. Tijdens de IIMEC17-conferentie afgelopen mei in Cambridge, een van de belangrijkste bijeenkomsten over ME/CVS, werd het Nederlandse onderzoek als voorbeeld genoemd.
Projectleider Jos Bosch vertelde daar waarom. In Nederland werken alle universitaire medische centra samen met patiëntenorganisaties. Volgens hem is dat de kracht van NMCB: “Het gaat niet om losse onderzoeken, maar om de gezamenlijke basis die we samen leggen.”
Gegevens delen voor meer kennis
Onderzoekers van NMCB verzamelen niet alleen gegevens, maar zorgen er ook voor dat anderen die kunnen gebruiken. Ze doen dat volgens duidelijke afspraken: gegevens moeten makkelijk te vinden zijn, toegankelijk voor anderen, goed uit te wisselen en opnieuw te gebruiken. Hierdoor kan Nederlands onderzoek eenvoudig aansluiten bij internationale projecten. Voor patiënten betekent dit dat nieuwe kennis sneller gedeeld kan worden en eerder kan leiden tot betere zorg.
Onderzoek naar bestaande medicijnen
Bosch gaf ook een inkijkje in het eerste klinische onderzoek binnen NMCB. Daarin worden twee bestaande medicijnen getest: metformine, dat invloed heeft op de energie in cellen, en colchicine, dat ontstekingen kan remmen. Dankzij de samenwerking binnen NMCB kon dit onderzoek eerder beginnen dan verwacht.
Meer Nederlandse studies gepresenteerd
Ook andere onderzoekers uit Nederland lieten hun werk zien in Cambridge:
- Rob Wüst en Anouk Slaghacker presenteerden de eerste resultaten van het MUSCLE-ME-project. Zij onderzoeken veranderingen in spieren en klachten die erger worden na inspanning.
- Felipe Correa da Silva vertelde hoe voor het eerst hersenweefsel van mensen met ME/CVS zorgvuldig wordt onderzocht na overlijden.
- Kate Mudie liet zien hoe zij verschillende soorten biologische gegevens naast elkaar legt, zoals informatie uit bloed, weefsel en cellen, om verbanden te vinden die meer inzicht geven in de ziekte.
- Ook kwamen aan bod het onderzoek bij kinderen en jongeren van Niels Eijkelkamp, het dieronderzoek van Jeroen den Dunnen, en het Immune Stratify-project in Rotterdam.
Hoopvolle stap vooruit
Dat al deze projecten op een groot internationaal podium zijn gedeeld, laat zien dat de Nederlandse samenwerking bijzonder is. Voor patiënten is dat hoopgevend: onderzoek in Nederland telt mee in de wereld en kan zo bijdragen aan vooruitgang.
Bekijk hier de presentatie van Jos Bosch: Invest in ME Research – 17th Biomedical Research into ME Conference 2025 #IIMEC17 – Dr Jos Bosch