Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig.
Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.
Het is een breekpunt geweest in mijn leven. Ik kijk nu op mijn gezonde jeugdjaren terug alsof het een soort feest was, een droom. Het ging goed op school, ik had veel vrienden, hobbies. En een toekomst. Nadat ik ziek ben geworden bestond mijn leven plotseling uit ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, behandelingen en wachten op beterschap. Maar die kwam niet.
Eind jaren negentig overheerste nog de biopsychosociale visie op de ziekte. In de praktijk betekende dit voor mij dat ik behandelingen kreeg gebaseerd op CGT en GET en dat ik daardoor niet verbeterde maar juist verslechterde. Hoe meer de activiteit werd opgevoerd, hoe zieker ik werd. En de artsen, verpleegkundigen en andere therapeuten hadden daar geen enkele kennis van of begrip voor. Dus werd er gezegd dat ik beter mijn best moest doen, dat het mijn eigen schuld was dat ik niet beter werd, dat ik me aanstelde en dat ik eindelijk eens de regie over mijn eigen leven moest pakken. Hoe meer ik mijn best deed om aan de eisen en verwachtingen te voldoen hoe meer mijn lichaam het begaf. Ik kon niet meer. De laatste specialist die ik zag, zei me toen: “Weet je, Evelien, ik heb het héél erg druk. Er zijn hier heel veel kinderen die allemaal wél beter willen worden en dan besteed ik mijn tijd liever aan hen.”
Die woorden galmen nog altijd na. En de negatieve invloed die de behandelingen hebben gehad blijft tot op de dag van vandaag aanwezig. Ik ben nu nog altijd bij ieder doktersbezoek, voor welk soort probleem dan ook, bang dat ik weer hetzelfde zal meemaken. Dat me weer verteld zal worden dat alles mijn eigen schuld is of dat het tussen mijn oren zit. Dan voel ik me weer dat intens zieke kind van vijftien dat de les gelezen werd over haar gebrek aan motivatie en doorzettingsvermogen. Herinneringen van toen kunnen me nog altijd levendig teisteren op momenten dat ik weer medische zorg nodig heb.
Wat mij hoop geeft is dat er nu met het nieuwe onderzoeksprogramma echt een andere tijd aangebroken is. Eindelijk. Het heeft te lang geduurd voordat patiënten serieus werden genomen en gehoord werden. En de negatieve elementen zijn nog steeds niet helemaal weg. De ernst van de ziekte wordt nog altijd mateloos onderschat. Ik denk dat het belangrijk is dat iedereen die werkt met ME patiënten zich realiseert hoe diep de wonden zijn. Hoeveel hartbrekende verhalen er achter onze namen schuilen.
Wat ik bewonder aan onze ME gemeenschap is de veerkracht van de patiënten en de gedrevenheid om kennis te delen. Er is ondanks alles een grote bereidheid om op de toekomst gericht samen te werken. In 2019 heb ik een petitie ingediend die heeft geleid tot de eerste Europese resolutie voor ME. Dit werk heeft veel gekost en soms vraag ik me af of het de opofferingen waard is. Maar ik ben ervan overtuigd dat we allemaal een steentje kunnen bijdragen aan een betere toekomst, de één een kiezelsteentje, de ander een rotsblok. Als patiëntenvertegenwoordiger voor het NMCB hoop ik een bijdrage te kunnen leveren, hoe klein die ook mag zijn.
Mijn vriend Michiel en ik leerden elkaar kennen dankzij het Europees project. De vonk sloeg over en sindsdien zijn we samen. We zijn allebei ziek en dat geeft niet alleen extra uitdagingen en beperkingen maar vooral veel begrip voor elkaar en een diepe verbondenheid. We strijden nu samen. En samen gaat alles beter. Ook hij werd ziek na een infectie en is daarna nooit meer gezond geweest. Dat is inmiddels zestien jaar geleden. Zijn dromen van studeren en een carrière, een eigen leven opbouwen, kinderen krijgen of zelfs maar een huisdier hebben, staan net als die van mij in de ijskast.
Desondanks zijn we gelukkig dat we elkaar hebben en blijven we hopen op een gezonde toekomst.
Op dit moment ben ik nog altijd grotendeels bedlegerig en complicaties secundair aan ME maken de situatie soms extra moeilijk. Maar de zorg die ik nu krijg is beter dan vroeger. Aan de reacties van artsen, vooral van de jongere generaties, kan ik merken dat er langzaamaan een paradigmaverschuiving plaatsvindt. We zijn nog lang niet op het punt dat er voldoende artsen zijn die ME echt begrijpen en kunnen behandelen, maar het onbegrip neemt in ieder geval af. Initiatieven en voorlichting vanuit de overheid zijn daarbij van cruciaal belang. Dit kan de ziekte uit het verdomhoekje halen en stigmatisering tegengaan.
Laten we ons allemaal blijven inzetten om alle vooroordelen en ongefundeerde meningen te weerleggen met wetenschappelijke feiten. Ik ben ervan overtuigd dat kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk onderzoek de onmisbare basis van vooruitgang is. Zo komt er ruimte voor nieuwe wetenschappelijke inzichten die eindelijk kunnen leiden tot behandelingen die wel effectief zijn. Dat is mijn droom nu.
