[Titel kunstwerk: “Ver-van-mijn-bed show”, 30×30 cm, kleurpotloden op papier, 2021]
Ik ben Markus, vader van drie dochters en mantelzorger van twee gezinsleden, beide bedlegerig. Mijn vrouw is al ruim 36 jaar ziek en heeft zo’n 31 jaar op een ME/cvs diagnose moeten wachten. Zij heeft inmiddels een zeer ernstige vorm van ME/cvs en verblijft al bijna vier jaar in het donker. Medicatie geeft wat symptoomverlichting, maar biedt geen oplossing.
In 2019 heeft zij haar carrière als kunstenaar moeten opgeven, maar zij tekent nog steeds, alleen heel kort en heel weinig. Haar werk op de foto hieronder heeft zij volledig met kleurpotlood gemaakt, in 9 maanden tijd (elke keer een heel klein stukje) en geeft de eenzaamheid en afstand tot de ‘normale wereld’ weer, die zij en vele lotgenoten dagelijks ervaren.
Onze jongste dochter werd ziek op haar vijfde na een infectie, maar werd rond haar pubertijd steeds zieker (resulterend in een bijzonder ernstige vorm van ME/cvs), tot en met een ziekenhuisopname aan toe. Inmiddels gaat het een stuk beter, o.a. door medicatie, maar zij is nog altijd ernstig ziek. Zij heeft haar droom om een musicalopleiding te volgen vaarwel gezegd, maar is nog altijd met muziek en creatie bezig, wanneer haar dit lukt.
Ook onze oudste dochter werd rond haar pubertijd steeds zieker en is door het volgen van Graded Exercise Therapie (GET) uiteindelijk bedlegerig geraakt. Inmiddels heeft zij weer ‘matige’ ME/CVS, na drie jaar op bed te hebben gelegen en door ondersteunende medicatie. Ook zij heeft vele dromen door de jaren heen zien vervliegen, maar houdt hoop op de toekomst.
Onze andere dochter, die met haar vriend 50 km verderop woont, is gelukkig niet getroffen door deze verschrikkelijke ziekte en ikzelf evenmin. Althans, niet in directe zin, maar indirect natuurlijk in hoge mate. Zo kunnen wij onze beide kinderen en aanhang, ouders of vrienden slechts zeer beperkt zien. En werk ik vanwege aanhoudende mantelzorg al ruim vier jaar vanuit huis. Mijn vrouw en dochters kunnen bijzonder weinig verdragen en hun energieniveau is altijd leidend. Ondanks alles blijven wij allen hoop houden en genieten van de kleine momenten: ‘Carpe Momentum’!
Onze oudste dochter woont met haar man eveneens 50 km verderop, maar dat had net zo goed aan de andere kant van de wereld kunnen zijn. In de meest donkere periode van hun ziek-zijn hebben mijn vrouw en oudste dochter elkaar uiteindelijk bijna drie jaar niet meer kunnen zien.. Op het moment dat een ontmoeting tussen hen weer mogelijk bleek, was het uiteraard een heel emotioneel weerzien. Ook de onzekerheid dat het wellicht weer drie jaar (of langer) zou duren, voordat een nieuwe ontmoeting weer mogelijk was, maakte het heel moeilijk. En de zeer hoge rekening, die altijd pas achteraf wordt gepresenteerd, in de vorm van Post-Exertionele Malaise (PEM), was ook niet om over naar huis te schrijven (alsof ‘door een bus overreden’).
Rond de coronapandemie ging onze jongste in rap tempo achteruit. Zij kon uiteindelijk niet meer naar school en heeft al met al zo’n 1 jaar en 9 maanden in het donker gelegen. Gelukkig hadden wij een kinderarts en huisarts die ons serieus namen en ondersteuning boden, ook in de meest zware tijden. Bijvoorbeeld in de tijd dat een schoolarts het nodig vond om mijn gezin te bedreigen met een Veilig Thuis melding, omdat wij niet zaten te springen om de door haar voorgestelde (lees: verplichte) Fitnet / GET. Dit overigens tegen het advies van de kinderarts, huisarts en andere instanties in, maar dit heeft ons alles bij elkaar heel veel tijd en energie gekost en veel stress gegeven. Die stress heeft mijn dochter en vrouw verdere achteruitgang gebracht.
Uiteindelijk hebben wij dit in goede banen kunnen leiden, maar helaas horen wij bijna wekelijks verhalen van ouders die in een vergelijkbare situatie terecht gekomen zijn, waarbij kinderen met ME/cvs, ook nu nog verplicht, Fitnet / GET krijgen voorgeschoteld. Doe je daar niet aan mee, dan heb je als ouders een serieus probleem. Volgens mij (en de ‘laatste stand der biomedische wetenschap’) zijn we het idee ‘dat ME/cvs tussen de oren zit’, toch wel ruimschoots gepasseerd. Maar goed, dat is een andere discussie, voor een andere tijd…
Dit alles tezamen, met alle schrijnende verhalen van medepatiënten, die vandaag de dag nog zonder zorg zitten, eenzaam wegkwijnen in donkere kamers, worden geminimaliseerd en genegeerd door artsen (en veelal zonder gebrek aan erkenning en ondersteuning), maakt dat dit mij ertoe drijft om een steentje te willen bijdragen. Ook om wat handen en voeten te geven aan mijn algehele gevoel van machteloosheid.
O.a. vanwege mijn eigen biochemische achtergrond en gezinssituatie, ben ik vanaf januari 2022 door een voormalig bestuurslid van de ME/cvs Vereniging , Ieke van Doorn, gevraagd om aan te schuiven bij het NMCB project in wording. Na een korte en prettige kennismaking met onder meer Jos Bosch en Betsy Van Oortmarssen (van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid) zijn we vrij snel de diepte ingedoken.
Jos’ uitgangspunt was om het ME/cvs Onderzoeksprogramma tot op de letter te volgen, vanuit de kerngedachte dat het een programma ‘door patiënten, voor patiënten’ is. En vanuit die gedachte zijn we als patiëntenorganisaties aan de slag gegaan om iets moois en unieks neer te zetten (niet alleen nationaal gezien, maar ook internationaal).
Hierin was en is co-creatie tussen patiënt en wetenschapper de ‘modus operandi’, dat hiermee recht doet aan de insteek van het Onderzoeksprogramma. Wij hebben met Jos (en anderen) in dat verband vele discussies gevoerd over zaken als: diagnostische criteria, in/exclusiecriteria, patiëntenparticipatie, rekrutering, strategie, missie/visie, communicatie, belang van erkenning en empathie, educatie, verbeteren van zorg, patiënt-geleid onderzoek, etc.
Vanaf oktober 2023 ben ik namens de ME/cvs Vereniging officieel NMCB-bestuurslid geworden en hoop verder bij te dragen aan dit mooie initiatief, waarbij ik met heel mijn hart hoop dat hier – direct of indirect – geweldige resultaten uit voortvloeien die de kwaliteit van leven van mijn gezinsleden en alle medepatiënten drastisch zullen verbeteren (qua erkenning, zorg én behandeling)!
