Mijn naam is Naomi en ik ben al 5,5 jaar ziek. Het begon bij mij tijdens mijn eindexamen stage in Oostende in 2018, ik was toen 19 jaar. Na een infectie kreeg ik grieperige/verkoudheidsklachten, ik ben hier nooit helemaal van hersteld. De uitputting, krachtsverlies, duizelig, etc. bleven
Naast mijn stage had ik geen energie meer om te eten, te douchen of op te ruimen, alle energie was op. Meer rusten en uren verminderen hielp niet, op dit moment in mijn leven was ik ook vrij actief en ging ik elke week fitnessen.
Na mijn stage kwam geen verbetering, ik had geen energie voor mijn eigen zelfverzorging, school, werk, vrienden en sporten. Omdat ik na mijn diploma uitreiking veel plannen had voor de toekomst en er duidelijk iets aan de hand was, ben ik naar de huisarts gegaan.
Een diagnose en duidelijkheid kwamen pas in 2021, hiervoor heb ik met het vermoeden van het chronische vermoeidheidssyndroom CGT/GET gevolgd, dit gaf alleen een verergering van klachten en meer spierzwakte volgde. De therapeut waarvan ik cognitieve gedragstherapie kreeg, gaf aan dat mijn beeld niet bij ‘gewone’ chronische vermoeidheid hoorde, ze herkende dit niet, Post Exertational Malaise (PEM) kende zij helaas ook niet. De huisarts wou mij echter geen diagnose of behandeling geven.
Zodra ik de diagnose kreeg via een specialist in Amsterdam, volgde een medicinale behandeling (die helaas geen effect had) en kreeg ik een ergotherapeut om onder mijn grenzen te blijven en PEM te voorkomen. Helaas ben ik tot deze tijd alleen verder achteruit gegaan, waardoor werken geen optie meer is.
Ik kom niet veel buiten, m.u.v. medische afspraken, ik heb meerdere hulpmiddelen waaronder een elektrische rolstoel, omdat ik niet meer zo mobiel ben en zie mijn vrienden met geluk vier keer per jaar. Omdat ik nog thuis woon zorgen mijn ouders en partner voornamelijk voor het huishouden en mij. Vooral mijn ouders vinden het vaak lastig dat mijn leven er compleet anders uit is komen te zien, dan dat we voor ogen hadden.
Dankzij mijn beste vriend, kon ik in 2023 voor een laatste keer naar London. Door Covid en mijn gezondheid leek dit niet meer mogelijk.
Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen die me ondersteunen, in de zorg heb ik namelijk veel nare opmerkingen van artsen gehad, die me niet wilden helpen en zeiden dat ik mezelf ziek houd, dat het in mijn hoofd zit en het allemaal niet zo erg is als dat ik en mijn huidige behandelaars zeggen.
Als het wel allemaal is zoals op papier staat, dan is mijn leven niks ‘waard’. Helaas ben ik niet de enige ME/cvs patiënt die dit soort ervaringen heeft met behandelaars/artsen, wegens het gebrek aan kennis, zorg en ondersteuning. Er zijn zelfs patiënten die minder hulp en begrip krijgen dan ik en die ernstig ziek zijn en niet gezien worden. Hierom wil ik graag mijn steentje bijdragen en hoop ik een verschil te kunnen maken.
In april 2022 heb ik me als vrijwilliger aangemeld bij de ME/cvs vereniging, waarna ik (destijds samen met Michelle van der Heijden) kon starten als coördinator patiënten vertegenwoordiging en sinds oktober 2023 ben ik ook secretaris (algemeen bestuurslid).
De afstemming verliep voornamelijk samen met Ieke van Doorn (voormalig bestuurslid vd ME/cvs Vereniging) en naderhand werk ik ook samen met Lou Corsius, Markus Sjouke en Betsy Oortmarssen (van de Steungroep).
We organiseren bijeenkomsten en PGO cursussen (dit is een cursus waarbij de ervaringsdeskundigen worden voorbereid op hun rol als patiëntenvertegenwoordigers) voor de patiëntenvertegenwoordigers van zowel de Steungroep en ME/cvs Vereniging, die gezamenlijk meelopen bij de deelprojecten van het NMCB. Zij leveren hierin een waardevolle bijdrage aan elk onderzoek, waardoor ook de onderzoekers het belang van onderzoek, diagnose en behandeling inzien.
De projectleiders zullen zelf ook een PGO cursus volgen, zodat zij meer ervaring/kennis kunnen opdoen, over het betrekken van patiënten bij onderzoek.
Ik hoop nog lang een bijdrage te kunnen leveren aan het NMCB en dat er gauw iets gaat veranderen aan de zorg voor ME/cvs patiënten. Een diagnose en eventuele behandeling is veel waard, maar erkenning en empathie van artsen ook.
