Dit artikel is verschenen in de Lees ME 56 en met toestemming van de redactie en personen die hebben meegewerkt aan dit artikel geplaatst op onze website.
NMCB Huisbezoeken
door Linda van Schaik
NMCB staat voor Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank. Een groep met een gedeeld kenmerk of ziekte, wordt een cohort genoemd. Een biobank is een opslag waar verzamelde lichaamsmaterialen, zoals bloed, bewaard worden voor wetenschappelijk onderzoek.
Het NMCB is een samenwerking tussen wetenschappers uit alle Nederlandse Universitaire Medische Centra, speciaal gericht op biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Ze werken nationaal en internationaal samen met andere onderzoekers en biobanken. Ook ondersteunen ze onderzoek naar andere PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom), zoals Post-COVID en langdurige klachten na de ziekte van Lyme, Q-koorts of Sepsis.
Het NMCB is uniek in Europa. Ze doen zoveel mogelijk in samenspraak met patiëntenorganisaties. Er maken al dertien ME/cvs-onderzoeksprojecten gebruik van de biobank. Dit breidt zich in de komende jaren verder uit. Ook zijn er onderzoekers op het gebied van Post-COVID die hier gebruik van maken, omdat de twee ziekten zoveel raakvlakken hebben.
Om mee te doen aan de onderzoeken van het NMCB heb je een diagnose ME/cvs nodig, of een ander Post Acuut Infectieus Syndroom. Maar er kunnen ook gezonde mensen meedoen, als controlegroep.
Voor wie zijn de huisbezoeken
Wanneer je je aanmeldt bij het NMCB, krijg je eerst een vragenlijst om te bepalen of je mee kunt doen. Daarmee wordt ook vastgesteld of de onderzoeken bij je thuis of bij een onderzoekslocatie plaatsvinden. Soms is dat niet meteen duidelijk. De verpleegkundige bepaalt dan tijdens een telefoongesprek wat het beste past in jouw situatie.
Wat houdt een huisbezoek in
De mensen die thuis worden bezocht, zijn ernstig ziek. Deelname is ook al heel waardevol wanneer je bijvoorbeeld alleen bloed kunt afgeven in stilte. Als je wat meer kan doen, zijn ook een handknijptest en een meting op een uitgebreide weegschaal mogelijk. Een mantelzorger kan eventueel samen met jou de vragenlijsten invullen over jouw klachten. Het onderzoek op locatie is uitgebreider dan de huisbezoeken, maar deelname wordt in alle gevallen volledig aangepast aan jouw mogelijkheden.
Regie bij de patiënt
Voor het huisbezoek plaatsvindt, krijg je een lijstje waar je kunt invullen welke prikkels jij wel en niet kunt verdragen. En hoe je wilt of kunt communiceren. Je krijgt ruim de tijd om deze in te vullen. Als je vragen hebt, kan je die stellen tijdens een kort telefoongesprek. Er wordt vooraf een stop- en een pauzeteken afgesproken als je dat wilt. Zoals bij elke deelname aan het NMCB, mag je op ieder moment bepalen dat je wilt stoppen. Je hoeft dit niet uit te leggen.
Samenwerking met Utrecht
Wanneer je Post-COVID hebt en ook aan de ME/cvs criteria voldoet, kan je een uitnodiging krijgen om, naast je NMCB-deelname, ook mee te doen aan de DOMINO-studie. Er zijn ook ME/cvs patiënten zonder Post-COVID nodig voor het DOMINO onderzoek.
DOMINO is een onderzoeksproject dat het NMCB en UMC Utrecht samen doen. De onderzoekers bestuderen wat Post Exertionele Malaise (PEM) veroorzaakt en wat er tijdens PEM in het lichaam gebeurt. Een arts van de DOMINO-studie komt hiervoor bij je thuis. Ze komen ook nog een keer kort langs om een beetje bloed af te nemen tijdens PEM. Zo kunnen ze goed bekijken wat er in je bloed verandert, wanneer je een PEM hebt.
Als je aan beide onderzoeken deelneemt, worden je gegevens onderdeel van de NMCB biobank. Je kunt kiezen of je wel of niet wilt meedoen aan het DOMINO-project. Wanneer je alleen aan NMCB meedoet en thuis bezocht wordt, dan wordt dit huisbezoek gedaan door een NMCB-verpleegkundige.
NB. Toevoeging door het NMCB team (oktober 2026): Dit onderzoek haalde zelfs de landelijke pers, lees onze post (en het Volkskrant artikel) via deze link.
Meer informatie
Als je meer wilt weten over het NMCB en hun onderzoeken, bekijk dan hun website: www.NMCB.EU. Je kunt je hier ook aanmelden, of een vraag stellen via het contactformulier. Ook is op de website van het NMCB een filmpje te zien over de huisbezoeken.
In LeesME 52 (April 2025) staat een interview met NMCB-verpleegkundige Niek en het ervaringsverhaal van een proefpersoon die meedeed op de onderzoekslocatie in Amsterdam.
Op onze eigen pagina met deelnemersverhalen kunt u ook verhalen lezen van deelnemers die thuis bezocht zijn. (Persoonlijke verhalen – NMCB)