Onderzoek naar langdurige klachten na infecties.
Heeft u langdurige en beperkende klachten overgehouden aan de ziekte van Lyme, Q-koorts, sepsis, of COVID? Lees dan hier over onderzoeksmogelijkheden en hoe u hieraan kunt bijdragen.
Aanhoudende en beperkende klachten na infecties noemen we post-acute infectiesyndromen (PAIS). De klachten van de verschillende PAIS komen vaak erg overeen en zijn vergelijkbaar met die van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Er is dringend meer kennis en meer begrip van deze aandoeningen nodig. Daarom doen wij onderzoek naar de biomedische verschillen en overeenkomsten tussen de verschillende PAIS en ME/CVS.
De PAIS&ME studies vallen onder het NMCB, en vanuit het NMCB zijn we dan ook actief op zoek naar patiënten met PAIS. Hebt u daarom last van aanhoudende en beperkende klachten na de ziekte van Lyme, Q-koorts, sepsis, of COVID, meld u dan aan op onze pagina Doe mee aan onderzoek.
Bent u juist wel hersteld van deze infecties? Dan is uw bijdrage mogelijk net zo belangrijk!
Wie komt in aanmerking voor deelname aan het NMCB?
Mensen de ziekte van Lyme, Q-koorts, COVID, of sepsis hebben gehad, en:
- Hier langdurige en beperkende klachten aan over hebben gehouden,
- Hier juist wel goed van zijn hersteld (m.u.v. COVID),
- Tussen de 18 en 65 jaar oud zijn,
- Een BMI onder de 40 hebben.
Binnen de PAIS&ME studies onderzoeken we wat er in het lichaam gebeurt bij langdurige klachten na infecties. Hiervoor doen wij o.a. bloedonderzoek wat eventueel ook thuis kan worden uitgevoerd.
Door mee te doen aan het NMCB en de PAIS&ME studies draagt u bij aan het vergaren van kennis die nodig is om langdurige klachten na infecties beter te herkennen en begrijpen. Deze kennis kan helpen om tot een betere diagnose en behandeling te komen. Wij hopen bovendien dat een beter inzicht in PAIS en ME/CVS ook zal bijdragen aan een sterker (gezamenlijk) geluid naar beleidsmakers.
Wat onderzoeken we binnen de PAIS&ME studies?
We begrijpen nog niet goed waarom sommige mensen chronische en beperkende klachten overhouden aan infecties terwijl anderen normaal herstellen. Daarom kijken we binnen de PAIS&ME studies naar wat er precies in het lichaam gebeurt.
We besteden hierbij bijzondere aandacht aan het afweersysteem, ontsteking, stofwisseling, het zenuwstelsel en hormonale regelsystemen. We vergelijken de verschillende PAIS en ME/CVS met elkaar en met positieve (Multiple Sclerose) en negatieve (herstelde en gezonde mensen) controlegroepen.
Al deze groepen worden binnen het NMCB zorgvuldig in kaart gebracht. Dit kan alleen door een streng inclusieproces na te leven. Het kan dus zo zijn dat u zich aanmeldt maar niet mag deelnemen. Onze excuses daarvoor.
Na het zorgvuldig in kaart brengen van de groepen op basis van klachten en algemene ziektegegevens, brengen wij de groepen ook biomedisch in kaart. Dit doen wij met:
- Targeted proteomics van het bloedplasma
- Een onderzoek van 5.400 eiwitten die ons wat vertellen over ontsteking, het afweersysteem, het metabolisme, het zenuwstelsel, herstelprocessen, hormonale processen, etc.
- Untargeted metabolomics van het bloedplasma
- De staat van de stofwisseling
- RNA sequening van afweercellen
- Hoe de afweercellen geactiveerd zijn
- DNA methylatie van afweercellen
- Of het DNA kan worden uitgelezen
Waarom worden deze groepen met elkaar vergeleken?
Langdurige klachten na infecties lijken vaak op elkaar en tonen bovendien veel overeenkomsten met klachten bij ME/CVS, dat ook vaak (maar niet altijd) na een infectie ontstaat. Maar dat betekent niet automatisch dat bij al deze mensen hetzelfde gebeurt in het lichaam.
Daarom vergelijkt PAIS&ME verschillende groepen deelnemers (PAIS, ME/CVS, MS, en herstelde/gezonde controlegroepen). Door deze groepen naast elkaar te zetten, kunnen onderzoekers beter zien wat er nou precies overeenkomt en wat verschilt. Het geeft bovendien een zuiver inzicht in bepaalde symptoomclusters (zoals post-exertionele malaise (PEM), problemen met denken, en problemen met regulatie van het hartritme en bloeddruk) die niet allemaal uniek zijn voor de individuele PAIS of ME/CVS. Zo kunnen biomedische patronen zichtbaar worden die je niet ziet als je slechts naar één groep kijkt.
Wat betekent dit voor de toekomst?
De PAIS&ME studies zullen niet direct leiden tot een diagnose of behandeling. U krijgt dan ook niet automatisch een persoonlijke uitslag of medisch advies. Mochten wij echter iets vinden dat van belang is voor uw gezondheid dan zullen wij dit natuurlijk met u bespreken.
Het onderzoek is bedoeld om kennis op te bouwen. Die kennis is nodig om langdurige klachten na infecties beter te herkennen en beter te begrijpen. Ook kan deze kennis helpen om toekomstig onderzoek naar diagnose en behandeling gerichter te maken.
Dit gaat stap voor stap. Eerst moeten we beter weten welke processen in het lichaam mogelijk een rol spelen. Daarna kan vervolgonderzoek bekijken wat die kennis kan betekenen voor patiënten en zorgverleners.
De resultaten van de PAIS&ME studies zullen belangrijke inzichten geven voor wetenschappers, behandelaars en beleidsmedewerkers op het gebied van PAIS en ME/CVS.