Onderzoek naar langdurige klachten na infecties
Heeft u na Lyme, Q-koorts, sepsis of COVID langdurige klachten gehouden? Bijvoorbeeld ernstige vermoeidheid, pijn, duizeligheid, hartkloppingen, slaapproblemen, moeite met denken of meer klachten na inspanning?
Dan weet u hoe groot de invloed van deze klachten kan zijn op uw dagelijks leven. Toch is vaak nog niet duidelijk waarom sommige mensen goed herstellen, terwijl anderen klachten houden, terugvallen of beperkt blijven in wat zij kunnen doen.
Aanhoudende klachten na infecties noemen we post-acute infectiesyndromen (PAIS) en de klachten hiervan komen erg overeen met van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Binnen de PAIS&ME-studies onderzoeken we wat er in het lichaam gebeurt bij langdurige klachten na infecties. Hiervoor zoeken we mensen met langdurige klachten na Lyme, Q-koorts, sepsis en COVID. Ook zoeken we mensen die na een infectie zijn hersteld en mensen zonder langdurige klachten.
Door mee te doen draagt u bij aan kennis die nodig is om langdurige klachten na infecties beter te herkennen en beter te begrijpen. Die kennis kan helpen om tot een betere diagnose en behandeling te komen.
Wat onderzoeken we binnen PAIS&ME?
Sommige mensen herstellen na een infectie. Anderen houden klachten, en blijven beperkt in wat zij kunnen doen. Waarom dat gebeurt, weten we nog niet goed genoeg.
Daarom kijken we binnen PAIS&ME naar wat er in het lichaam gebeurt. We onderzoeken niet alleen welke klachten mensen hebben, maar ook welke biologische processen hier mogelijk een rol in spelen.
Denk hierbij aan het afweersysteem, ontsteking, stofwisseling, het zenuwstelsel en hormonale regelsystemen. Deze processen kunnen elkaar vervolgens ook weer allemaal beïnvloeden. Daarom kijken we niet naar één losse meting, maar naar het grotere geheel.
Onderzoek 1
Signalen in het bloed
Het eerste onderzoek kijkt naar post-COVID in relatie tot ME/CVS en PAIS, zoals langdurige klachten na Lyme, Q-koorts, COVID en sepsis.
In dit onderzoek meten we meer dan 5400 eiwitten in het bloed. Eiwitten zijn stoffen die veel taken hebben in het lichaam. Ze kunnen bijvoorbeeld iets zeggen over ontsteking, het afweersysteem, stofwisseling, het zenuwstelsel en herstelprocessen.
Door deze eiwitten te meten bij verschillende groepen deelnemers, zoeken we naar patronen. We kijken bijvoorbeeld of bepaalde patronen vaker voorkomen bij mensen met langdurige klachten dan bij mensen die zijn hersteld of bij gezonde mensen.
Omdat veel mensen met verschillende PAIS toch dezelfde klachten hebben, zoals bijvoorbeeld terugval na inspanning, gaan we bovendien kijken of we eiwitsignalen zien die specifiek zijn voor dit soort klachten. Deze benadering koppelt de klachten, ook wel symptoomclusters genoemd, dus los van de diagnose en is een veelbelovende benadering voor ME/CVS en PAIS.
Zo kan dit onderzoek helpen om beter te begrijpen welke biologische processen mogelijk een rol spelen bij langdurige klachten na infecties.
Onderzoek 2
Klachten, ziekteverloop en signalen in het lichaam
Het tweede onderzoek kijkt naar ME/CVS en PAIS.
In dit onderzoek kijken we op meerdere manieren naar deelnemers. We kijken naar het klachtenbeeld: welke klachten heeft iemand, hoe ernstig zijn die klachten en hoeveel invloed hebben ze op het dagelijks leven.
Ook kijken we naar het ziekteverloop. Wanneer zijn de klachten begonnen? Hoe hebben ze zich ontwikkeld? Blijven klachten hetzelfde, nemen ze af, of veranderen ze in de tijd?
Daarnaast kijken we naar signalen in het lichaam. Bijvoorbeeld naar stoffen in het bloed en andere meetbare gegevens die iets kunnen zeggen over ontsteking, het afweersysteem, stofwisseling en hormonale regelsystemen.
Het doel is om klachten, ziekteverloop en signalen in het lichaam naast elkaar te leggen. Zo willen we beter begrijpen of ME/CVS en PAIS op elkaar lijken, waarin ze verschillen en welke biologische processen mogelijk samenhangen met bepaalde klachten.
Dit kan helpen om beter te begrijpen waarom sommige mensen na een infectie langdurig klachten houden of terugvallen in hun klachten.
Waarom worden groepen vergeleken
Langdurige klachten na infecties kunnen op elkaar lijken. Maar dat betekent niet automatisch dat er bij iedereen hetzelfde gebeurt in het lichaam.
Daarom vergelijkt PAIS&ME verschillende groepen deelnemers, zoals mensen met langdurige klachten na COVID, Lyme, Q-koorts of sepsis. Ook doen mensen mee die zijn hersteld en mensen zonder langdurige klachten.
Door deze groepen naast elkaar te zetten, kunnen onderzoekers beter zien wat overeenkomt en wat verschilt. Zo kunnen patronen zichtbaar worden die je niet ziet als je naar één groep kijkt.
Wat betekent dit voor de toekomst
PAIS&ME is geen studie die direct leidt tot het kunnen behandelen van deze klachten of kunnen diagnosticeren. U krijgt dus niet automatisch een persoonlijke uitslag of medisch advies.
Het onderzoek is bedoeld om kennis op te bouwen. Die kennis is nodig om langdurige klachten na infecties beter te herkennen en beter te begrijpen. Ook kan deze kennis helpen om toekomstig onderzoek naar diagnose en behandeling gerichter te maken.
Dat gaat stap voor stap. Eerst moeten we beter weten welke processen in het lichaam mogelijk een rol spelen. Daarna kan vervolgonderzoek bekijken wat die kennis kan betekenen voor patiënten en zorgverleners.
Wij hopen te kunnen laten zien dat ME/CVS en PAIS niet zo verschillend zijn. Dit zorgt ervoor dat we krachten kunnen bundelen en een sterker geluid kunnen maken naar wetenschappers, behandelaars en beleidsmedwerkers.