ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. ME/CVS-patiënten strijden al lange tijd voor de erkenning van de ziekte en meer onderzoek naar de onderliggende oorzaken en mogelijke behandelingen. Veel artsen zijn nog steeds geneigd ME/CVS te beschouwen als een psychische aandoening, wat vroeger de gangbare benadering was voordat werd ontdekt dat ME/CVS een multisysteemziekte is.
De NMCB erkent ME/CVS als een biomedische ziekte en streeft ernaar om meer onderzoek naar de oorzaken en behandeling mogelijk te maken.
Bron: Gezondheidsraad 2018, nr. 2018/07
ME/CVS-patiënten ervaren voortdurende en intense uitputting. Daarnaast verergeren de symptomen zelfs na een minimale mentale, fysieke, emotionele of sociale inspanning – iets dat bekend staat als “post-exertionele malaise” (PEM).
Bovendien ervaren velen – vooral de ernstig zieken – Orthostatische Intolerantie en/of Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS). Deze aandoeningen zorgen ervoor dat je symptomen ervaart of een snelle toename van je hartslag wanneer je rechtop gaat zitten of staan. Hierdoor voelen patiënten zich duizelig, waardoor ze grotendeels of zelfs volledig aan bed gebonden zijn.
ME/CVS heeft een enorme impact op patiënten en de samenleving. Desondanks is er nog veel onbekend over de oorzaken en mogelijke behandelingen. Daarom is meer onderzoek van groot belang.
Zoals beschreven in de NICE richtlijnen (2021), kan de ernst van ME/CVS worden verdeeld in 4 categorieën. Individuele symptomen kunnen echter veel van elkaar verschillen. De onderstaande definities bieden een leidraad voor de impact op het dagelijks leven van de verschillende ME/CVS vormen.
Mensen met milde ME/CVS kunnen voor zichzelf zorgen en wat lichte huishoudelijke taken uitvoeren (soms met ondersteuning), maar kunnen problemen hebben met mobiliteit. De meesten werken nog steeds of volgen een opleiding, maar om dit te doen hebben ze waarschijnlijk alle vrijetijds- en sociale activiteiten stopgezet. Ze werken vaak minder uren per week, en hebben extra vrije dagen en het weekend nodig om de rest van de week aan te kunnen.
Mensen met matige ME/CVS hebben verminderde mobiliteit en zijn beperkt in alle dagelijkse activiteiten. Ze kunnen pieken en dalen in de intensiteit van de symptomen ervaren en in hun vermogen om activiteiten uit te voeren. Meestal zijn ze gestopt met werken of studeren. Ze hebben vaak dagelijks rustperiodes nodig, vaak rustend in de middag gedurende 1 of 2 uur. Hun slaap ’s nachts is over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord.
Mensen met ernstige ME/CVS zijn niet in staat om enige activiteit voor zichzelf te doen of kunnen alleen minimale dagelijkse taken uitvoeren (zoals gezicht wassen of tandenpoetsen). Ze hebben ernstige cognitieve problemen en kunnen afhankelijk zijn van een rolstoel voor mobiliteit. Ze zijn vaak niet in staat om het huis te verlaten of hebben een terugval als ze dat wel doen. Ze brengen het grootste deel van hun tijd in bed door en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.
Mensen met zeer ernstige ME/CVS liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten, en zijn zeer gevoelig voor sensorische prikkels. Sommige mensen kunnen niet slikken en hebben hierdoor sondevoeding nodig.
Bron: NICE guidelines (2021)
