Bezocht door: Sara en Sophie (Utrecht)
‘Ik besef hoe belangrijk onderzoek naar PAIS is, voor betere behandelingen en passende zorg. Ondanks mijn ernstige PEM-klachten (extra ziek worden na inspanning), wil ik daar graag aan bijdragen. Daarom heb ik me afgelopen tijd aangemeld voor verschillende onderzoeken.
Er werd gebeld of ik wilde meedoen aan een onderzoek naar onder andere PEM. Ik wilde dat graag, maar gaf ook eerlijk aan dat ik na een doktersbezoek maanden nodig had gehad om bij te komen. Gelukkig kon deelname ook thuis, en kon ik zelf aangeven wat haalbaar was.
Vooraf kreeg ik duidelijke informatie over waar ik precies toestemming voor gaf. Ook werd er gevraagd wat voor mij werkte, bijvoorbeeld of ik kon praten, liever lag dan zat, en over diverse prikkels. Dat gaf meteen een gevoel van regie.
De manier van werken was heel prettig, zorgverleners kunnen hier nog veel van leren! Alles ging in mijn eigen tempo en ik kon blijven liggen terwijl er bloed werd afgenomen.
Steeds werd gekeken wat voor mij het meest comfortabel was en ik mocht op elk moment stoppen. De onderzoekers deden zelfs hun schoenen uit om minder geluid te maken.
Ik ben benieuwd naar de resultaten, al zal dat nog wel even duren. Ik hoop vooral dat dit onderzoek meer inzicht geeft in de ziekte en bijdraagt aan betere behandelingen. Ik ben in ieder geval blij dat ik op mijn manier heb kunnen bijdragen.
Voor wie twijfelt: er wordt echt met je meegedacht. Je kunt samen kijken wat voor jou haalbaar is en onder welke voorwaarden. Juist dat maakte voor mij het verschil.’
NB. Lees ook het artikel “landelijke aandacht voor de laboratoriumbus“; In de Volkskrant is er aandacht voor de laboratoriumbus waarmee Sara, Fleur en Sophie langs bed- en/of huisgebonden ME/CVS en PAIS patiënten gaan.