Linda (43) leefde jarenlang een actief leven in de zorg, met haar gezin, de kerk, muziek en creatieve projecten. In 2021 veranderde dat plotseling, toen haar gezondheid snel achteruitging en ze uiteindelijk de diagnose ME/CVS kreeg.
ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.
Linda (43) leefde jarenlang een actief leven in de zorg, met haar gezin, de kerk, muziek en creatieve projecten. In 2021 veranderde dat plotseling, toen haar gezondheid snel achteruitging en ze uiteindelijk de diagnose ME/CVS kreeg.
Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, was dat verdrietig én een opluchting
Martin (34) werkte als onderzoeker bij TNO en was sportief en actief. Tot hij in 2023 voor een tweede keer covid kreeg en zijn herstel dit keer uitbleef. Sindsdien leeft hij met post-COVID en POTS, en moet hij zijn dagen zorgvuldig in kleine stukjes opdelen.
“Het begon best mild. Ik dacht: een weekje rust en dan ben ik weer beter. Maar het herstel kwam niet. Ik kreeg hersenmist, hoofdpijn en later POTS. Als ik ga staan, schiet mijn hartslag meteen omhoog. Wandelen gaat nog wel, maar koken bijvoorbeeld niet meer. Mijn lichaam voelt dan alsof het wegzakt. Dat vond ik in het begin heel eng.”
“Sindsdien leef ik in blokjes van een uur. Een uur op, een half uur in het donker rusten. Zo red ik het. Ik heb in de afgelopen twee jaar nooit meer dan één uur per dag kunnen werken. Deze week stopt mijn dienstverband omdat ik twee jaar ziek ben. Dat is moeilijk. Maar ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is en dat ik uiteindelijk weer beter word. Dat helpt me om niet in de moedeloosheid te schieten.”
“Ondertussen probeer ik vooral te kijken naar wat nog wél kan. Ik ben bijvoorbeeld begonnen met haken. Dat geeft me iets van voldoening. En mijn omgeving reageert gelukkig heel begripvol. Mensen weten tegenwoordig beter wat post-COVID is, dat helpt. Ik heb goede begeleiding voor mijn POTS: medicatie, steunkousen, genoeg zout. Dat geneest me niet, maar het maakt het leefbaarder.”
“Onlangs deed ik mee aan het NMCB-onderzoek in Amsterdam. Reizen kost me veel energie, maar ik werd daar heel goed begeleid. Tijdens de Lean Test moest ik weer stilstaan, iets wat voor mij lastig is door POTS. Maar het voelde veilig. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots dat ik iets kan bijdragen.”
“Mijn dagen zijn nu simpel: rustig opstaan, een klein rondje lopen, en op tijd weer rust. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar stap voor stap leer ik ermee omgaan. En ik blijf hopen dat er behandelingen komen waarmee mensen zoals ik echt kunnen herstellen.”
Frank Persoon (55) was financieel adviseur, sportief, altijd bezig. Tot zijn lichaam in 2019 langzaam begon te haperen. Hij voelde zich steeds vaker uitgeput, alle energie en kracht verdween uit zijn lichaam. In eerste instantie werd gedacht dat het aan zijn hart lag, en na een hartoperatie leek het even beter te gaan, Maar drie maanden later ging het opnieuw mis. In 2022 kreeg hij de diagnose ME/CVS.
“De arts zei toen: je zult aanpassingen moeten doen in je leven. Nou, dat is het understatement van de eeuw. Ik dacht eerst nog: als ik actief blijf, dan komt het wel goed. Dus ik bleef werken en bleef heel fanatiek sporten. Maar in plaats van dat mijn spieren zich opbouwden, braken ze juist af. Nu weet ik dat ik het verkeerd heb aangepakt. Toen niet.”
“Sinds vorig jaar zomer zit ik thuis, nadat de bedrijfsarts voor mij de grens had getrokken. Het ging niet meer. Mijn werkgever vroeg een herkeuring aan bij het UWV en ikzelf ook. Ik kreeg een brief dat ik in oktober iets zou horen. Dat was vorig jaar. Daarna werd het stil. Je belt, je mailt, je probeert iemand te bereiken, het levert niets op. Er zijn te weinig artsen, zeggen ze. Ondertussen zakt je inkomen, en ook een beetje je moed. Je bent al ziek, en dan komt dit er ook nog bij. Maar ik probeer er niet in te blijven hangen.”
“Ik zoek manieren om iets te blijven doen. Onlangs was ik in Nijmegen, als proefpersoon bij het onderzoek van het NMCB. Vanaf november kunnen deelnemers daar ook worden onderzocht. Niek, verpleegkundige bij het NMCB, liet een collega zien hoe je iemand met ME/CVS goed begeleidt: niet te veel prikkels, genoeg rust, niet te lang staan. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots. Als dit helpt om het onderzoek beter te maken, dan heeft het nut.”
Mijn dagen zijn nu eenvoudig. Ik voel me het beste als ik rustig opsta, een stukje loop, even buiten ben. Meer moet ik er niet van maken. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar ik leer het te accepteren. En ik hoop dat wat er nu rondom het NMCB-onderzoek gebeurt, straks helpt om mensen als ik beter te begrijpen, en dat er behandelingen komen.”
“Het eerste jaar van mijn ziekte ben ik kwijt,” vertelt Nynke. “Ik lag alleen maar op bed of op de bank. Geen reuk, geen smaak, geen prikkels aankunnen. Helemaal niks. Nu, vijf jaar later, ben ik nog steeds snel moe en kan ik me moeilijk concentreren. Een mooi boek lezen gaat nog steeds niet, verder dan B&B Vol Liefde kom ik niet met televisiekijken, autorijden nauwelijks, mijn sociale leven is erg klein geworden.”
“Ik wil niet nóg tien jaar wachten”
Nicole heeft ME/CVS, Aline is gezond. Als vriendinnen deden ze samen mee aan het NMCB-onderzoek. Waar Aline moeiteloos bleef staan, kreeg Nicole last van duizeligheid en jeuk in haar benen. “Voor mij is het normaal dat mijn lijf protesteert, en ik weet heus dat dat bij gezonde mensen anders is. Toch kwam het hard binnen toen ik zag hoe anders het is als je gezond bent.” Lees hun verhaal over vriendschap en veerkracht.
"Zij bleef staan en ik stortte bijna in"
Moeder Mariette en dochter Carolien hebben allebei ME/CVS. Samen deden ze mee aan het NMCB-onderzoek, in de hoop dat het bloed dat ze afgaven en hun ervaringen bijdragen aan meer kennis over de ziekte. “Misschien komt er voor ons geen genezing meer, maar hopelijk wel voor de volgende generatie.” Lees hun verhaal over familie, meedoen en een beetje vooruitkijken.
"We doen mee voor wie na ons komt"
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.