In 1962, ik was negen jaar oud, kreeg ik een leverontsteking. Daarna zijn de klachten nooit echt verdwenen. Ik hield vooral een voortdurende vermoeidheid.
ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.
In 1962, ik was negen jaar oud, kreeg ik een leverontsteking. Daarna zijn de klachten nooit echt verdwenen. Ik hield vooral een voortdurende vermoeidheid.
Dat er nu, terwijl ik 72 ben, eindelijk serieus biomedisch onderzoek wordt gedaan naar ME/CVS, vind ik moeilijk. Dat had veel eerder moeten gebeuren.
“Toen ik in maart 2020 corona kreeg, overviel me dat. Had er gewoon geen rekening mee gehouden dat ik het zou krijgen. Ik was heel sportief en deed meerdere keren per week aan spinning. In het nieuws hoorde je vooral over ouderen, mensen met overgewicht of mensen die al ziek waren. Daarom dacht ik: hoe kan dit mij overkomen? Ik ben twee weken heel ziek geweest en erg benauwd geweest. Daarna knapte ik niet echt op. Ik bleef moe, had geen spierkracht meer en viel soms tijdens het eten gewoon in slaap.”
“Dat heeft zeker anderhalf jaar geduurd. Daarna ging het langzaam iets beter, maar ik ben nooit meer helemaal de oude geworden. Sporten zoals ik dat vroeger deed, lukte niet meer. Toch vond ik een nieuw evenwicht. Totdat ik in 2023 voor de tweede keer corona kreeg. Ik voelde meteen dat het weer mis was. Deze keer waren de klachten anders. Ik was minder benauwd, maar had veel meer last van hersenmist. Ik kon niet goed op woorden komen, sprak geen normale zinnen meer en kreeg veel spierpijn en zenuwpijn. Van overprikkeling werd ik ziek.”
“Gelukkig was er toen wel meer hulp mogelijk dan in het begin. Ik heb diverse soorten therapie gehad. Dat heeft wel geholpen. Ook de overprikkeling is in de loop van de tijd minder erg geworden. Maar als ik moe ben, voelt mijn hoofd nog steeds alsof het te vol zit. Dan lukt nadenken gewoon niet meer. De vermoeidheid blijft het moeilijkst. Die gaat met ups en downs. Soms voel ik me een week beter, soms zit ik ineens twee of drie weken in een dip. Dat overvalt me gewoon.”
“Ik probeer toch te blijven werken, een paar uur per dag. Dat helpt me in mijn hoofd. Ik heb gelukkig een fijne werkplek, waar veel begrip is. Ik kan rusten wanneer dat nodig is en er wordt niet aan me getrokken. Dat maakt een groot verschil. Tegelijk heeft post-COVID mijn leven wel kleiner gemaakt. Ik had vroeger een rijk sociaal leven, was altijd actief en veel onder de mensen. Nu moet ik steeds plannen, afzeggen en keuzes maken. Dat is niet altijd makkelijk voor anderen om te begrijpen. Zeker als ze horen dat ik wel werk, maar geen energie heb om een kop koffie te drinken. Dat heeft me ook vriendschappen gekost, en dat doet verdriet.”
“Wat ik misschien nog wel het zwaarst vind, is dat ik niet weet hoe lang dit duurt. Ik weet niet of ik ooit nog helemaal herstel. Er is geen duidelijk punt waar je naartoe leeft. Tegelijk zie ik wel dat ik stapje voor stapje vooruitga. Ik kan weer beter traplopen en ben in de sportschool voorzichtig bezig om meer spierkracht te krijgen. Dat zijn kleine lichtpuntjes die veel betekenen. Ze geven me houvast.”
“Ik heb heel bewust meegedaan aan het NMCB-onderzoek. Niet omdat ik denk dat ik er zelf nog direct beter van word, maar omdat dit onderzoek nodig is. Ik hoop dat het meer duidelijkheid geeft over post-COVID, over de klachten en over wat er in het lichaam gebeurt. Tijdens het onderzoek werd ook Nasa lean test gedaan, waarbij je eerst ligt en daarna tien minuten stilstaand tegen een muur leunt, terwijl hartslag, bloeddruk en klachten worden gemeten om te kijken hoe je lichaam reageert op rechtop staan Die test vond ik heel confronterend, en ik heb er nog lang last van gehad. Toch ben ik blij dat ik heb meegedaan. Ik hoop dat er uiteindelijk een behandeling komt die veilig is, betaalbaar en voor iedereen te krijgen is. Voor mezelf hoop ik vooral dat ik stap voor stap vooruit mag blijven gaan.”
Linda (43) leefde jarenlang een actief leven in de zorg, met haar gezin, de kerk, muziek en creatieve projecten. In 2021 veranderde dat plotseling, toen haar gezondheid snel achteruitging en ze uiteindelijk de diagnose ME/CVS kreeg.
Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, was dat verdrietig én een opluchting
Martin (34) werkte als onderzoeker bij TNO en was sportief en actief. Tot hij in 2023 voor een tweede keer covid kreeg en zijn herstel dit keer uitbleef. Sindsdien leeft hij met post-COVID en POTS, en moet hij zijn dagen zorgvuldig in kleine stukjes opdelen.
“Het begon best mild. Ik dacht: een weekje rust en dan ben ik weer beter. Maar het herstel kwam niet. Ik kreeg hersenmist, hoofdpijn en later POTS. Als ik ga staan, schiet mijn hartslag meteen omhoog. Wandelen gaat nog wel, maar koken bijvoorbeeld niet meer. Mijn lichaam voelt dan alsof het wegzakt. Dat vond ik in het begin heel eng.”
“Sindsdien leef ik in blokjes van een uur. Een uur op, een half uur in het donker rusten. Zo red ik het. Ik heb in de afgelopen twee jaar nooit meer dan één uur per dag kunnen werken. Deze week stopt mijn dienstverband omdat ik twee jaar ziek ben. Dat is moeilijk. Maar ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is en dat ik uiteindelijk weer beter word. Dat helpt me om niet in de moedeloosheid te schieten.”
“Ondertussen probeer ik vooral te kijken naar wat nog wél kan. Ik ben bijvoorbeeld begonnen met haken. Dat geeft me iets van voldoening. En mijn omgeving reageert gelukkig heel begripvol. Mensen weten tegenwoordig beter wat post-COVID is, dat helpt. Ik heb goede begeleiding voor mijn POTS: medicatie, steunkousen, genoeg zout. Dat geneest me niet, maar het maakt het leefbaarder.”
“Onlangs deed ik mee aan het NMCB-onderzoek in Amsterdam. Reizen kost me veel energie, maar ik werd daar heel goed begeleid. Tijdens de Lean Test moest ik weer stilstaan, iets wat voor mij lastig is door POTS. Maar het voelde veilig. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots dat ik iets kan bijdragen.”
“Mijn dagen zijn nu simpel: rustig opstaan, een klein rondje lopen, en op tijd weer rust. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar stap voor stap leer ik ermee omgaan. En ik blijf hopen dat er behandelingen komen waarmee mensen zoals ik echt kunnen herstellen.”
Frank Persoon (55) was financieel adviseur, sportief, altijd bezig. Tot zijn lichaam in 2019 langzaam begon te haperen. Hij voelde zich steeds vaker uitgeput, alle energie en kracht verdween uit zijn lichaam. In eerste instantie werd gedacht dat het aan zijn hart lag, en na een hartoperatie leek het even beter te gaan, Maar drie maanden later ging het opnieuw mis. In 2022 kreeg hij de diagnose ME/CVS.
“De arts zei toen: je zult aanpassingen moeten doen in je leven. Nou, dat is het understatement van de eeuw. Ik dacht eerst nog: als ik actief blijf, dan komt het wel goed. Dus ik bleef werken en bleef heel fanatiek sporten. Maar in plaats van dat mijn spieren zich opbouwden, braken ze juist af. Nu weet ik dat ik het verkeerd heb aangepakt. Toen niet.”
“Sinds vorig jaar zomer zit ik thuis, nadat de bedrijfsarts voor mij de grens had getrokken. Het ging niet meer. Mijn werkgever vroeg een herkeuring aan bij het UWV en ikzelf ook. Ik kreeg een brief dat ik in oktober iets zou horen. Dat was vorig jaar. Daarna werd het stil. Je belt, je mailt, je probeert iemand te bereiken, het levert niets op. Er zijn te weinig artsen, zeggen ze. Ondertussen zakt je inkomen, en ook een beetje je moed. Je bent al ziek, en dan komt dit er ook nog bij. Maar ik probeer er niet in te blijven hangen.”
“Ik zoek manieren om iets te blijven doen. Onlangs was ik in Nijmegen, als proefpersoon bij het onderzoek van het NMCB. Vanaf november kunnen deelnemers daar ook worden onderzocht. Niek, verpleegkundige bij het NMCB, liet een collega zien hoe je iemand met ME/CVS goed begeleidt: niet te veel prikkels, genoeg rust, niet te lang staan. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots. Als dit helpt om het onderzoek beter te maken, dan heeft het nut.”
Mijn dagen zijn nu eenvoudig. Ik voel me het beste als ik rustig opsta, een stukje loop, even buiten ben. Meer moet ik er niet van maken. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar ik leer het te accepteren. En ik hoop dat wat er nu rondom het NMCB-onderzoek gebeurt, straks helpt om mensen als ik beter te begrijpen, en dat er behandelingen komen.”
“Het eerste jaar van mijn ziekte ben ik kwijt,” vertelt Nynke. “Ik lag alleen maar op bed of op de bank. Geen reuk, geen smaak, geen prikkels aankunnen. Helemaal niks. Nu, vijf jaar later, ben ik nog steeds snel moe en kan ik me moeilijk concentreren. Een mooi boek lezen gaat nog steeds niet, verder dan B&B Vol Liefde kom ik niet met televisiekijken, autorijden nauwelijks, mijn sociale leven is erg klein geworden.”
“Ik wil niet nóg tien jaar wachten”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.