NMCB

Patiëntverhalen

ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.

Ervaring van Marieke

Bezocht door: Sara en Sophie (Utrecht) 

‘Ik besef hoe belangrijk onderzoek naar PAIS is, voor betere behandelingen en passende zorg. Ondanks mijn ernstige PEM-klachten (extra ziek worden na inspanning), wil ik daar graag aan bijdragen. Daarom heb ik me afgelopen tijd aangemeld voor verschillende onderzoeken.  

Er werd gebeld of ik wilde meedoen aan een onderzoek naar onder andere PEM. Ik wilde dat graag, maar gaf ook eerlijk aan dat ik na een doktersbezoek maanden nodig had gehad om bij te komen. Gelukkig kon deelname ook thuis, en kon ik zelf aangeven wat haalbaar was.  

Vooraf kreeg ik duidelijke informatie over waar ik precies toestemming voor gaf. Ook werd er gevraagd wat voor mij werkte, bijvoorbeeld of ik kon praten, liever lag dan zat, en over diverse prikkels. Dat gaf meteen een gevoel van regie.  

De manier van werken was heel prettig, zorgverleners kunnen hier nog veel van leren! Alles ging in mijn eigen tempo en ik kon blijven liggen terwijl er bloed werd afgenomen.   

Steeds werd gekeken wat voor mij het meest comfortabel was en ik mocht op elk moment stoppen. De onderzoekers deden zelfs hun schoenen uit om minder geluid te maken.  

Ik ben benieuwd naar de resultaten, al zal dat nog wel even duren. Ik hoop vooral dat dit onderzoek meer inzicht geeft in de ziekte en bijdraagt aan betere behandelingen. Ik ben in ieder geval blij dat ik op mijn manier heb kunnen bijdragen.  

Voor wie twijfelt: er wordt echt met je meegedacht. Je kunt samen kijken wat voor jou haalbaar is en onder welke voorwaarden. Juist dat maakte voor mij het verschil.’  

NB. Lees ook het artikel “landelijke aandacht voor de laboratoriumbus“; In de Volkskrant is er aandacht voor de laboratoriumbus waarmee Sara, Fleur en Sophie langs bed- en/of huisgebonden ME/CVS en PAIS patiënten gaan.

Ervaring van Evelyn 

Bezocht door: Sara en Sophie (Utrecht)  

‘Ik kreeg een mail met informatie, waarin stond dat ik me had aangemeld voor onderzoek naar Post-COVID en ME/cvs. Ik heb nooit Covid gehad, dus dit was heel verwarrend.   

Tijdens de telefonische “intake” met het NMCB werd het duidelijk. Er zijn twee verschillende onderzoeken. Voor DOMINO hebben ze controles nodig met ME/cvs en daar ben ik er één van. Het gecombineerde onderzoek werd uitgevoerd door Sara en Sophie van het DOMINO-onderzoek, alles verliep verder via hen.  

Via een formulier kon ik vooraf aangeven waar ze rekening mee moeten houden tijdens het huisbezoek. Bijvoorbeeld: donker, zachtjes praten, wel/geen praatje, en nog veel meer. Voor mij was de afspraak om 11:00 wel vroeg, maar later kon niet omdat het bloed voor 13:30 in het lab in Amsterdam moest zijn.   

Tijdens het bezoek werd zachtjes gesproken, hun energie was laag. Er werd continu gecheckt of het ging, of ik pauze nodig had, of ik het volgende onderdeel nog wel wilde doen, etc. Dat was echt heel fijn. Ook hebben ze aan het einde eten voor me uit de keuken gehaald.  

Later heb ik online de cognitieve test gedaan, dat was zwaar! Er is uitleg door middel van video’s en, hoe rustig ook, dat kan overprikkelend zijn. De test bestaat uit twee delen die elk in één keer moeten, dat is best lang concentreren. De test zelf viel me eigenlijk nog wel mee, maar een kwartier na afloop kwam een enorme klap. Duidelijk was al mijn energie eraan opgegaan.  

Ik vond het een hele fijne ervaring. Zo verfrissend dat er zo goed rekening met mij en mijn ME werd gehouden. En het voelt goed iets te kunnen doen. Dus als je kan, doen!’  

NB. Lees ook het artikel “landelijke aandacht voor de laboratoriumbus“; In de Volkskrant is er aandacht voor de laboratoriumbus waarmee Sara, Fleur en Sophie langs bed- en/of huisgebonden ME/CVS en PAIS patiënten gaan.

Etty’s verhaal

In 1962, ik was negen jaar oud, kreeg ik een leverontsteking. Daarna zijn de klachten nooit echt verdwenen. Ik hield vooral een voortdurende vermoeidheid.

Dat er nu, terwijl ik 72 ben, eindelijk serieus biomedisch onderzoek wordt gedaan naar ME/CVS, vind ik moeilijk. Dat had veel eerder moeten gebeuren.

Diana’s verhaal

“Toen ik in maart 2020 corona kreeg, overviel me dat. Had er gewoon geen rekening mee gehouden dat ik het zou krijgen. Ik was heel sportief en deed meerdere keren per week aan spinning. In het nieuws hoorde je vooral over ouderen, mensen met overgewicht of mensen die al ziek waren. Daarom dacht ik: hoe kan dit mij overkomen? Ik ben twee weken heel ziek geweest en erg benauwd geweest. Daarna knapte ik niet echt op. Ik bleef moe, had geen spierkracht meer en viel soms tijdens het eten gewoon in slaap.”

“Dat heeft zeker anderhalf jaar geduurd. Daarna ging het langzaam iets beter, maar ik ben nooit meer helemaal de oude geworden. Sporten zoals ik dat vroeger deed, lukte niet meer. Toch vond ik een nieuw evenwicht. Totdat ik in 2023 voor de tweede keer corona kreeg. Ik voelde meteen dat het weer mis was. Deze keer waren de klachten anders. Ik was minder benauwd, maar had veel meer last van hersenmist. Ik kon niet goed op woorden komen, sprak geen normale zinnen meer en kreeg veel spierpijn en zenuwpijn. Van overprikkeling werd ik ziek.”

“Gelukkig was er toen wel meer hulp mogelijk dan in het begin. Ik heb diverse soorten therapie gehad. Dat heeft wel geholpen. Ook de overprikkeling is in de loop van de tijd minder erg geworden. Maar als ik moe ben, voelt mijn hoofd nog steeds alsof het te vol zit. Dan lukt nadenken gewoon niet meer. De vermoeidheid blijft het moeilijkst. Die gaat met ups en downs. Soms voel ik me een week beter, soms zit ik ineens twee of drie weken in een dip. Dat overvalt me gewoon.”

“Ik probeer toch te blijven werken, een paar uur per dag. Dat helpt me in mijn hoofd. Ik heb gelukkig een fijne werkplek, waar veel begrip is. Ik kan rusten wanneer dat nodig is en er wordt niet aan me getrokken. Dat maakt een groot verschil. Tegelijk heeft post-COVID mijn leven wel kleiner gemaakt. Ik had vroeger een rijk sociaal leven, was altijd actief en veel onder de mensen. Nu moet ik steeds plannen, afzeggen en keuzes maken. Dat is niet altijd makkelijk voor anderen om te begrijpen. Zeker als ze horen dat ik wel werk, maar geen energie heb om een kop koffie te drinken. Dat heeft me ook vriendschappen gekost, en dat doet verdriet.”

“Wat ik misschien nog wel het zwaarst vind, is dat ik niet weet hoe lang dit duurt. Ik weet niet of ik ooit nog helemaal herstel. Er is geen duidelijk punt waar je naartoe leeft. Tegelijk zie ik wel dat ik stapje voor stapje vooruitga. Ik kan weer beter traplopen en ben in de sportschool voorzichtig bezig om meer spierkracht te krijgen. Dat zijn kleine lichtpuntjes die veel betekenen. Ze geven me houvast.”

“Ik heb heel bewust meegedaan aan het NMCB-onderzoek. Niet omdat ik denk dat ik er zelf nog direct beter van word, maar omdat dit onderzoek nodig is. Ik hoop dat het meer duidelijkheid geeft over post-COVID, over de klachten en over wat er in het lichaam gebeurt. Tijdens het onderzoek werd ook Nasa lean test gedaan, waarbij je eerst ligt en daarna tien minuten stilstaand tegen een muur leunt, terwijl hartslag, bloeddruk en klachten worden gemeten om te kijken hoe je lichaam reageert op rechtop staan Die test vond ik heel confronterend, en ik heb er nog lang last van gehad. Toch ben ik blij dat ik heb meegedaan. Ik hoop dat er uiteindelijk een behandeling komt die veilig is, betaalbaar en voor iedereen te krijgen is. Voor mezelf hoop ik vooral dat ik stap voor stap vooruit mag blijven gaan.”

Linda’s verhaal

Linda (43) leefde jarenlang een actief leven in de zorg, met haar gezin, de kerk, muziek en creatieve projecten. In 2021 veranderde dat plotseling, toen haar gezondheid snel achteruitging en ze uiteindelijk de diagnose ME/CVS kreeg.

Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, was dat verdrietig én een opluchting

Martin’s verhaal

Martin (34) werkte als onderzoeker bij TNO en was sportief en actief. Tot hij in 2023 voor een tweede keer covid kreeg en zijn herstel dit keer uitbleef. Sindsdien leeft hij met post-COVID en POTS, en moet hij zijn dagen zorgvuldig in kleine stukjes opdelen.

“Het begon best mild. Ik dacht: een weekje rust en dan ben ik weer beter. Maar het herstel kwam niet. Ik kreeg hersenmist, hoofdpijn en later POTS. Als ik ga staan, schiet mijn hartslag meteen omhoog. Wandelen gaat nog wel, maar koken bijvoorbeeld niet meer. Mijn lichaam voelt dan alsof het wegzakt. Dat vond ik in het begin heel eng.”

“Sindsdien leef ik in blokjes van een uur. Een uur op, een half uur in het donker rusten. Zo red ik het. Ik heb in de afgelopen twee jaar nooit meer dan één uur per dag kunnen werken. Deze week stopt mijn dienstverband omdat ik twee jaar ziek ben. Dat is moeilijk. Maar ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is en dat ik uiteindelijk weer beter word. Dat helpt me om niet in de moedeloosheid te schieten.”

“Ondertussen probeer ik vooral te kijken naar wat nog wél kan. Ik ben bijvoorbeeld begonnen met haken. Dat geeft me iets van voldoening. En mijn omgeving reageert gelukkig heel begripvol. Mensen weten tegenwoordig beter wat post-COVID is, dat helpt. Ik heb goede begeleiding voor mijn POTS: medicatie, steunkousen, genoeg zout. Dat geneest me niet, maar het maakt het leefbaarder.”

“Onlangs deed ik mee aan het NMCB-onderzoek in Amsterdam. Reizen kost me veel energie, maar ik werd daar heel goed begeleid. Tijdens de Lean Test moest ik weer stilstaan, iets wat voor mij lastig is door POTS. Maar het voelde veilig. Ik was gesloopt na afloop, maar ook trots dat ik iets kan bijdragen.”

“Mijn dagen zijn nu simpel: rustig opstaan, een klein rondje lopen, en op tijd weer rust. Het is niet het leven dat ik voor ogen had, maar stap voor stap leer ik ermee omgaan. En ik blijf hopen dat er behandelingen komen waarmee mensen zoals ik echt kunnen herstellen.”

HET NMCB CONSORTIUM

Wilt u bijdragen aan ons onderzoek naar ME/CVS?

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.