Bezocht door: Sara en Sophie (Utrecht)
‘Ik kreeg een mail met informatie, waarin stond dat ik me had aangemeld voor onderzoek naar Post-COVID en ME/cvs. Ik heb nooit Covid gehad, dus dit was heel verwarrend.
Tijdens de telefonische “intake” met het NMCB werd het duidelijk. Er zijn twee verschillende onderzoeken. Voor DOMINO hebben ze controles nodig met ME/cvs en daar ben ik er één van. Het gecombineerde onderzoek werd uitgevoerd door Sara en Sophie van het DOMINO-onderzoek, alles verliep verder via hen.
Via een formulier kon ik vooraf aangeven waar ze rekening mee moeten houden tijdens het huisbezoek. Bijvoorbeeld: donker, zachtjes praten, wel/geen praatje, en nog veel meer. Voor mij was de afspraak om 11:00 wel vroeg, maar later kon niet omdat het bloed voor 13:30 in het lab in Amsterdam moest zijn.
Tijdens het bezoek werd zachtjes gesproken, hun energie was laag. Er werd continu gecheckt of het ging, of ik pauze nodig had, of ik het volgende onderdeel nog wel wilde doen, etc. Dat was echt heel fijn. Ook hebben ze aan het einde eten voor me uit de keuken gehaald.
Later heb ik online de cognitieve test gedaan, dat was zwaar! Er is uitleg door middel van video’s en, hoe rustig ook, dat kan overprikkelend zijn. De test bestaat uit twee delen die elk in één keer moeten, dat is best lang concentreren. De test zelf viel me eigenlijk nog wel mee, maar een kwartier na afloop kwam een enorme klap. Duidelijk was al mijn energie eraan opgegaan.
Ik vond het een hele fijne ervaring. Zo verfrissend dat er zo goed rekening met mij en mijn ME werd gehouden. En het voelt goed iets te kunnen doen. Dus als je kan, doen!’
NB. Lees ook het artikel “landelijke aandacht voor de laboratoriumbus“; In de Volkskrant is er aandacht voor de laboratoriumbus waarmee Sara, Fleur en Sophie langs bed- en/of huisgebonden ME/CVS en PAIS patiënten gaan.
