In een recente podcast van de ME/CVS Vereniging vertelt Linda van Schaik openhartig over haar leven met ME/CVS. In het gesprek maakt zij invoelbaar wat deze ziekte voor haar dagelijks leven betekent: wat niet meer lukt, wat verloren gaat en welke keuzes en aanpassingen voortdurend nodig zijn om de dag door te komen. Het is een indringend gesprek dat duidelijk laat voelen hoe ingrijpend ME/CVS kan zijn voor patiënten en hun omgeving.
Naast haar persoonlijke ervaringen vertelt Linda ook over haar deelname aan het NMCB-onderzoek. Ze legt uit waarom zij ervoor koos om mee te doen, wat het voor haar betekende en waarom zij onderzoek naar ME/CVS en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) belangrijk vindt. Haar verhaal laat zien hoe waardevol de bijdrage van deelnemers is voor het vergroten van kennis over deze ziekte.
Linda documenteerde haar deelname aan het NMCB-onderzoek eerder in een serie blogs op Facebook. In deze berichten beschrijft zij stap voor stap hoe meedoen er in de praktijk uitziet en wat het proces met haar deed. Haar blogs bieden een bijzondere inkijk in de ervaring van een deelnemer en maken zichtbaar hoeveel betrokkenheid en inzet nodig is om onderzoek mogelijk te maken.
De blogs zijn hier te lezen: https://www.facebook.com/share/1SE1g48amU/
De podcast van de ME/CVS Vereniging is te beluisteren via:
https://share.google/BGSw35VlXEeSUdQ5f