Op 7 en 8 mei 2026 vond in Berlijn de International ME/CFS Conference 2026 plaats. Namens NMCB was onderzoeker Peter van de Wetering aanwezig. Peter is sinds kort promovendus binnen NMCB. Hij onderzoekt of MRI-scans en andere metingen kunnen helpen om ME/CVS beter te begrijpen. Daarbij kijkt hij naar meetbare signalen in het lichaam, bijvoorbeeld in de hersenen, het bloed of andere onderzoeksgegevens.
Tijdens de conferentie in Berlijn kwamen onderzoekers, artsen en andere experts uit verschillende landen bij elkaar. Zij bespraken de nieuwste kennis over ME/CVS. Ook ging het over mogelijke behandelingen die nu worden onderzocht.
De eerste dag ging vooral over wat er in het lichaam gebeurt bij ME/CVS. Er was aandacht voor het immuunsysteem, de bloedvaten, het zenuwstelsel, erfelijkheid, energie in de cellen en mogelijke biomarkers. Een biomarker is een meetbaar signaal in het lichaam. Denk bijvoorbeeld aan iets in het bloed dat kan helpen om een ziekte beter te begrijpen of te herkennen.
De tweede dag ging meer over behandelingen. Onderzoekers vertelden over studies die al lopen of binnenkort starten. Veel aandacht ging naar behandelingen die invloed hebben op het immuunsysteem. Ook kwamen studies aan bod naar middelen die bepaalde afweercellen remmen of beïnvloeden. Zulke studies moeten laten zien of deze behandelingen veilig zijn en of ze bij een deel van de patiënten kunnen helpen.
Er werd ook gesproken over immunoadsorptie. Dat is een behandeling waarbij bepaalde stoffen uit het bloed worden gefilterd. Onderzoekers bekijken of dit bij sommige patiënten klachten kan verminderen, bijvoorbeeld bij patiënten bij wie bepaalde antistoffen in het bloed worden gevonden. De eerste resultaten laten zien dat sommige patiënten verbeteren, maar niet iedereen. Daarom is verder onderzoek nodig.
Daarnaast waren er presentaties over andere mogelijke behandelingen, zoals medicijnen die al voor andere ziekten worden gebruikt. Ook kwamen studies voorbij naar behandelingen gericht op ontsteking, doorbloeding, het autonome zenuwstelsel en energie in de cellen. Sommige studies lieten eerste positieve signalen zien. Andere studies hadden geen duidelijk effect of moesten worden gestopt door bijwerkingen.
Ook POTS, problemen met het autonome zenuwstelsel, slaap, doorbloeding en inspanning kwamen regelmatig terug. Dat zijn onderwerpen die voor veel patiënten herkenbaar zijn. Denk aan duizeligheid bij staan, hartkloppingen, ernstige vermoeidheid, slecht herstel na inspanning en problemen met concentreren.
Een duidelijke boodschap van de conferentie was dat ME/CVS een ernstige ziekte is waarbij meerdere systemen in het lichaam betrokken kunnen zijn. Ook werd vaak benadrukt dat patiënten niet allemaal hetzelfde zijn. Wat bij de ene patiënt speelt, hoeft bij de andere patiënt niet precies hetzelfde te zijn. Daarom denken veel onderzoekers dat toekomstige behandelingen vooral voor bepaalde groepen patiënten zullen werken.
Dat is belangrijk voor patiënten. Zolang niet duidelijk is welke lichamelijke processen bij welke groep patiënten een rol spelen, blijft het moeilijk om goede testen en behandelingen te ontwikkelen. Daarom ging het tijdens de conferentie veel over het vinden van meetbare verschillen tussen groepen patiënten.
Er was ook veel aandacht voor mensen die zeer ernstig ziek zijn door ME/CVS, en voor kinderen met ME/CVS. De urgentie was duidelijk voelbaar. Er is nog geen behandeling die voor iedereen werkt, terwijl de gevolgen van de ziekte voor veel patiënten groot zijn.
Gedurende beide dagen was de sfeer hoopvol en wetenschappelijk. Er werden veel nieuwe studies besproken, maar ook duidelijk gezegd wat nog onzeker is. Veel onderzoeken zijn nog klein of lopen nog. Resultaten moeten dus voorzichtig worden bekeken. Toch laat de conferentie zien dat het internationale onderzoek naar ME/CVS duidelijk in beweging is.