NMCB

Patiëntverhalen

ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.

Michelle van der Heijden

Michelle’s verhaal

Wat ik vooral met mijn verhaal duidelijk wil maken is dat ME/CVS-patiënten bij lange na niet altijd grondig medisch worden onderzocht. Met als gevolg dat alles op de ME/CVS wordt gegooid en onderliggende aandoeningen worden gemist.

"Wie zegt dat ik de enige patiënt ben waarbij de ME/CVS werd veroorzaakt door iets zeldzaams?"

Markus Sjouke

Markus’ verhaal

Het perspectief van een mantelzorger en mijn link met het NMCB.

Ik ben Markus, vader van drie dochters en mantelzorger van twee gezinsleden, beide bedlegerig.

"Hierin was en is co-creatie tussen patiënt en wetenschapper de ‘modus operandi’, dat hiermee recht doet aan de insteek van het Onderzoeksprogramma."

Evelien van den Brink

Evelien’s verhaal

Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig.
Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.

"Wat ik bewonder aan onze ME-gemeenschap is de veerkracht van de patiënten en de gedrevenheid om kennis te delen. Er is ondanks alles een grote bereidheid om op de toekomst gericht samen te werken."

HET NMCB CONSORTIUM

Wilt u bijdragen aan ons onderzoek naar ME/CVS?