Ik ben Michelle van der Heijden, 34 jaar en woon in Eindhoven met mijn man en zoontje van 1,5 jaar oud. Ik studeer psychologie en ben daarnaast patiëntenvertegenwoordiger en co-onderzoeker.
Al heel mijn leven heb ik symptomen. Vanaf mijn veertiende werd ik heel vaak ziek, had ik vaak hoofdpijn/migraine, kreeg ik moeite met stilstaan, was ik vaak benauwd en het opvallendste was dat ik opeens geen conditie en spierkracht meer op kon bouwen. Dansen was mijn passie, maar jarenlang moest ik er steeds weer mee stoppen door blessures en vermoeidheid om na enkele slechte maanden weer opnieuw te beginnen met enkele goede maanden en zo ging dat door tot mijn tweeëntwintigste.
In de tussentijd kreeg ik alleen maar algemene bloedonderzoeken en een longfunctietest, maar alles was altijd goed, dus de conclusie was steeds maar ‘dat het wel iets psychisch moest zijn’. Uiteindelijk kwamen er zeker psychische klachten, maar meer door het niet gehoord, geloofd en gezien worden. Zal ik dan echt gewoon lui zijn? Geen doorzetter? Een aansteller? Zoals ik vaak te horen krijg? Maar ik voel toch echt wel dat dit niet iets mentaals is, maar echt lichamelijk.
Toen ik tweeëntwintig jaar was werden mijn verstandskiezen verwijderd onder narcose, waardoor ik tot 13.30 nuchter moest blijven en sindsdien verdwenen de goede periodes. Ik voelde mij nu alle dagen erg vermoeid en na het dansen zakte ik thuis door mijn benen en toen ik tijdens het dansen mijn been opeens niet meer opgetild kreeg, stopte ik voorgoed met dansen en besefte ik dat mensen toch wel eens gelijk zouden kunnen hebben wanneer zij vroegen of ik geen ME/CVS of een spierziekte kon hebben. Een internist stelde uiteindelijk de diagnose CVS toen ik tweeëntwintig jaar was en op mijn achtentwintigste kwamen daar ook de diagnoses POTS en ME bij.
Echter begon ik steeds harder te twijfelen over de diagnose ME/CVS. De PEM was bij mij niet zoals bij mede-lotgenoten. Na inspanning ervoer ik namelijk alleen extreme uitputting, nog meer spierzwakte en soms hoofdpijn/migraine. Ook duurde het vaak maar twee dagen. Ik had niet de griepverschijnselen en de andere pijnen die vaak worden genoemd. Ook leek ik toch wel erg hard achteruit te gaan de laatste jaren.
Opnieuw liet ik mij onderzoeken in een regulier ziekenhuis bij een internist die ervan overtuigd is dat bij 80% van de POTS patiënten een onderliggende aandoening de oorzaak is, maar ook bij een GGZ en zelfs UMC’s liet ik mij verder onderzoeken.
30 jaar: Mijn benauwdheid bleek door Astma te komen.
32 jaar: Mijn misselijkheid en darmklachten door Lactose Intolerantie.
32 jaar: Mijn cognitieve vermoeidheid en nog wat andere dingen door Autisme.
31 jaar: Maar het allerbelangrijkste, de uitputting, spierzwakte en inspanningsintolerantie bleken te komen door een zeer zeldzame stofwisselingsziekte (1-100.000.000).
Ik bleek dus al die jaren heel weinig vetzuren te kunnen gebruiken voor mijn energie, door één van de volgende ziektes: Multiple Acyl-Coa Dehydrogenase Deficiency (MADD), Riboflavine Transporter Deficiëntie (RTD) of een nog onbekende variant hiervan. Vermoedelijk zit het genetisch defect op mijn Intron DNA dat hopelijk over drie jaar onderzocht kan worden en waardoor ik dan eindelijk officieel een diagnose kan krijgen. Als daar ook niets uit komt, dan ligt er nog een huidbiopt van mij in het UMCG waar ze hopelijk aan kunnen zien wat er nu daadwerkelijk verkeerd gaat, maar daarvoor zou ik dan een crowdfunding voor op moeten zetten, want helaas wil de zorgverzekering de onderzoeken die zij willen doen niet vergoeden en kost de aanschaf voor materiaal duizenden euro’s.
Ik vermoed dat het voornaamste ding, waardoor ik eindelijk verder werd onderzocht, mijn CPET was (een inspanningstest onder begeleiding van een arts). De 2-daagse CPET gaf namelijk aan dat ik niet voldeed aan het beeld dat je bij ME/CVS ziet. Ik scoorde de tweede dag zelfs beter dan de eerste dag en op de eerste dag ging ik al extreem snel over op suikerverbranding wat dus al aan gaf dat er toch wel iets mis leek te gaan met de verbranding van mijn vetten.
Tot het moment van ontdekken lag ik bijna de gehele dag op de bank, buiten liep ik max. tien minuten met rollator en dat alleen op een zeldzame goede dag of zat ik in een elektrische kantelbare rolstoel.
Door de behandeling van de stofwisselingsziekte (Riboflavine in hoge dosering om de drie uur en Carnitine twee keer per dag), kon ik weer na zeventien jaar tijd conditie en spierkracht opbouwen waardoor ik weer drie kwartier kon wandelen zonder hulpmiddelen, een half uur fietsen, zitten zonder hoofdpijn te krijgen, in mijn eigen tempo studeren aan de Universiteit, mijzelf inzetten als patiëntenvertegenwoordiger en zelfs mama worden. Mijn POTS was ook verdwenen.
Door mijn bevalling, het moeder zijn en een zware virusinfectie van afgelopen april ben ik helaas wel weer achteruit gegaan. Ook is mijn POTS weer terug (al sinds het begin van de zwangerschap, ondanks dat ik toen nog volop aan het revalideren was). Het lijkt er verder ook op dat mijn krachtuithoudingsvermogen zijn grens met opbouwen heeft bereikt (dat nu nog steeds erg laag is), maar ik ben weer begonnen met revalideren bij een revalidatiecentrum, dus hopelijk blijkt hier dat ik op andere manieren toch nog verder aan mijn uithoudingsvermogen kan gaan werken en dat ik straks weer terug kan komen op het niveau van voor de infectie, zodat ik in ieder geval weer alleen met mijn zoontje een ochtend weg kan, ik weer verder kan gaan met mijn studie en dat ik mijn ‘werk’ als patiëntenvertegenwoordiger/co-onderzoekster weer wat meer op kan gaan pakken.
Wat ik vooral met mijn verhaal duidelijk wil maken aan zorgprofessionals is dat er bij lange na niet altijd echt zorgvuldig wordt gekeken bij ME/CVS-patiënten. Voor men de diagnose krijgt, wordt er vaak gezegd dat het psychisch is, maar de diagnose autisme is bij mij toen wel gemist. Zelfs een simpele biomedische diagnose als astma werd pas na vijftien jaar gesteld. Maar ook wordt er zelden gekeken naar zeldzame aandoeningen zoals stofwisselingsziekten. Wie zegt dat ik de enige ME/CVS-patiënt was waarbij de ME/CVS werd veroorzaakt door iets zeldzaams? Hoe zeldzaam zijn alle zeldzame aandoeningen wanneer je ze allemaal bij elkaar voegt? En vergeet niet dat het vaak ook een combinatie is van meerdere aandoeningen samen.
De diagnose ME/CVS wordt vaak, als er dus eindelijk (vaak pas na maanden tot jaren) een biomedische diagnose wordt gegeven, te snel gegeven zonder dat er echt voldoende biomedische onderzoeken zijn gedaan met als gevolg dat daarna alles op de ME/CVS wordt gegooid en er dus niet meer verder wordt gekeken. Gelukkig heb ik eindelijk artsen om mij heen gekregen die wel verder zijn gaan kijken en ik hoop dat andere zorgprofessionals van mijn verhaal kunnen leren.
Mocht je vragen hebben, met een casus zitten, moeite hebben met de communicatie van en met sommige patiënten of gewoon een keer willen praten hierover, dan mag je altijd contact met mij opnemen. Ik ga graag met je in gesprek en ik hoor van verschillende mensen dat ik een goede brug vorm tussen de zorgprofessionals en de patiënten, dus hopelijk ook voor jou.
