Vorige week vond een groot internationaal congres plaats over ME/CVS, post-COVID en andere post-infectieuze aandoeningen. Onderzoekers, artsen en patiënten uit Europa, de VS, Brazilië en Zuid-Afrika waren aanwezig. Veel patiënten konden online meekijken. Voor hen was het belangrijk dat hun ervaringen en klachten serieus werden meegenomen.
Tijdens het congres werd steeds benadrukt dat ME/CVS en post-COVID veel overeenkomsten hebben. In beide aandoeningen lijken processen in het afweersysteem en het autonome zenuwstelsel verstoord te raken. Daardoor herkennen onderzoekers en patiënten veel dezelfde klachten, en kan onderzoek naar beide aandoeningen elkaar versterken. Dit sluit goed aan bij het onderzoek dat NMCB doet naar meerdere post-infectieuze syndromen.
De belangrijkste onderwerpen tijdens het congres waren:
- PEM: klachten die verergeren na inspanning
- POTS en andere problemen met hartslag en bloeddruk
- Nieuwe behandelingen: onderzoekers kijken bijvoorbeeld naar medicijnen die heel precies werken op het afweersysteem, of naar manieren om schadelijke autoantistoffen uit het lichaam te verwijderen
- De rol van het afweersysteem
Nieuwe onderzoeksresultaten
Een opvallende bijdrage kwam van Resia Pretorius uit Zuid-Afrika. Zij onderzoekt microklonters in het bloed en liet zien dat deze bij elke patiënt anders kunnen zijn. Ook liet ze nieuwe manieren zien om schade aan bloedvaten te meten, bijvoorbeeld door kleine bloedvaatjes bij de nagels zichtbaar te maken met speciale camera’s.
Het onderzoek naar PEM kreeg veel aandacht. Zowel Pretorius als NMCB-onderzoeker Rob Wüst lieten zien dat PEM steeds beter meetbaar wordt. Daardoor wordt duidelijker wat er in het lichaam gebeurt bij inspanningsklachten.
Er was ook aandacht voor ernstig zieke patiënten. Caroline Kingdon (UK ME/CFS Biobank) liet zien hoe je deze groep toch goed kunt betrekken bij onderzoek, bijvoorbeeld door huisbezoeken. Haar aanpak helpt NMCB bij het uitbreiden van thuismetingen.
Onderzoeker Michael Van Elzakker liet zien hoe fMRI kan helpen om klachten beter te begrijpen. fMRI is een soort MRI-scan die laat zien hoe actief bepaalde delen van de hersenen zijn tijdens een opdracht. Bij ME/CVS en post-COVID kan fMRI zichtbaar maken hoeveel energie het kost om te denken of te focussen. Zo worden cognitieve klachten beter meetbaar. NMCB is geïnteresseerd in het gebruik van deze techniek in nieuwe onderzoeken.
NMCB was goed vertegenwoordigd
NMCB-onderzoeker Rob Wüst gaf een presentatie over spieronderzoek en PEM. Promovendi uit zijn groep presenteerden hun eigen projecten in poster-vorm. Daarnaast waren er goede gesprekken met onderzoekers uit het Verenigd Koninkrijk, Portugal en Zuid-Afrika, wat internationale samenwerking verder versterkt.
Waarom dit belangrijk is
Het congres liet zien dat wereldwijd steeds meer aandacht komt voor ziekten die ontstaan na een infectie. De nieuwe inzichten sluiten aan bij wat NMCB in onderzoek ook ziet. Die kennis helpt ons om ME/CVS, post-COVID en andere post-infectieuze aandoeningen beter te begrijpen en toekomstig onderzoek en behandeling te verbeteren.