ME/CVS heeft een enorme impact op het leven van mensen. Lees hieronder een aantal verhalen van ME/CVS-patiënten en hun naasten.
“Het eerste jaar van mijn ziekte ben ik kwijt,” vertelt Nynke. “Ik lag alleen maar op bed of op de bank. Geen reuk, geen smaak, geen prikkels aankunnen. Helemaal niks. Nu, vijf jaar later, ben ik nog steeds snel moe en kan ik me moeilijk concentreren. Een mooi boek lezen gaat nog steeds niet, verder dan B&B Vol Liefde kom ik niet met televisiekijken, autorijden nauwelijks, mijn sociale leven is erg klein geworden.”
“Ik wil niet nóg tien jaar wachten”
Nicole heeft ME/CVS, Aline is gezond. Als vriendinnen deden ze samen mee aan het NMCB-onderzoek. Waar Aline moeiteloos bleef staan, kreeg Nicole last van duizeligheid en jeuk in haar benen. “Voor mij is het normaal dat mijn lijf protesteert, en ik weet heus dat dat bij gezonde mensen anders is. Toch kwam het hard binnen toen ik zag hoe anders het is als je gezond bent.” Lees hun verhaal over vriendschap en veerkracht.
"Zij bleef staan en ik stortte bijna in"
Moeder Mariette en dochter Carolien hebben allebei ME/CVS. Samen deden ze mee aan het NMCB-onderzoek, in de hoop dat het bloed dat ze afgaven en hun ervaringen bijdragen aan meer kennis over de ziekte. “Misschien komt er voor ons geen genezing meer, maar hopelijk wel voor de volgende generatie.” Lees hun verhaal over familie, meedoen en een beetje vooruitkijken.
"We doen mee voor wie na ons komt"
Het perspectief van een mantelzorger en mijn link met het NMCB.
Ik ben Markus, vader van drie dochters en mantelzorger van twee gezinsleden, beide bedlegerig.
"Hierin was en is co-creatie tussen patiënt en wetenschapper de ‘modus operandi’, dat hiermee recht doet aan de insteek van het Onderzoeksprogramma."
Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden toen ik veertien was en inmiddels ben ik veertig. Ik kreeg longontsteking en knapte niet goed op. Een paar maanden later kreeg ik griep en daarna ben ik nooit meer gezond geweest.
"Wat ik bewonder aan onze ME-gemeenschap is de veerkracht van de patiënten en de gedrevenheid om kennis te delen. Er is ondanks alles een grote bereidheid om op de toekomst gericht samen te werken."
Mijn naam is Hannah.
Ik leef al meer dan de helft van mijn leven met ME/cvs. Namens mensen met ME/cvs help ik nu mee met de NMCB. Dat is een samenwerking van onderzoekers en anderen die er mee te maken hebben. We willen ME/cvs beter begrijpen en het leven van mensen die dat hebben verbeteren.
"Hopelijk worden mensen met ME/cvs in de toekomst wél goed begrepen en geholpen."
