Een indrukwekkende dag voor iedereen binnen het PAIS-veld
Het PAIS-protest afgelopen zondag op het Malieveld heeft diepe indruk gemaakt. Ondanks de kou verzamelden zich naar schatting 2.000 tot 3.000 mensen, met daarnaast 1.700 online kijkers die de bijeenkomst live volgden. Voor veel aanwezige patiënten was de impact groot; ze wisten dat het gevolgd kon worden door een zware PEM. Sommigen van hen houden […]
Nieuwe inzichten op internationaal congres over ME/CVS en post-COVID
Vorige week vond een groot internationaal congres plaats over ME/CVS, post-COVID en andere post-infectieuze aandoeningen. Onderzoekers, artsen en patiënten uit Europa, de VS, Brazilië en Zuid-Afrika waren aanwezig. Veel patiënten konden online meekijken. Voor hen was het belangrijk dat hun ervaringen en klachten serieus werden meegenomen. Tijdens het congres werd steeds benadrukt dat ME/CVS en post-COVID […]
ME/CVS- en post-COVID-patiënten met POTS krijgen meestal een verkeerde diagnose
In het Tijdschrift voor Psychiatrie verscheen een interessant artikel over het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Dat is een vorm van orthostatische intolerantie (OI), een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij mensen klachten krijgen bij staan, omdat het lichaam moeite heeft de bloeddruk en doorbloeding goed te regelen. Het blijkt dat 75% van de patiënten in eerste instantie […]
Onderzoek naar post-COVID bij groepen die nog weinig zijn onderzocht
Er komt een nieuwe subsidieronde om beter te begrijpen hoe post-COVID unieke groepen treft die tot nu toe niet zijn meegenomen in onderzoek. Het gaat om mensen met een migratieachtergrond, een lager inkomen, een verstandelijke beperking, ouderen of mensen die bedlegerig zijn. Over hun klachten is nog weinig bekend, terwijl ook zij langdurige gezondheidsproblemen kunnen […]
Zeven nieuwe onderzoeken naar ME/CVS van start
Binnen het NMCB starten zeven nieuwe onderzoeken naar ME/CVS. ZonMw stelt hiervoor 3,5 miljoen euro beschikbaar. ZonMw is een organisatie die in opdracht van de overheid onderzoek en zorgvernieuwing financiert. De komende vier jaar wordt vanuit verschillende invalshoeken gekeken naar de ziekte. Deze nieuwe onderzoeken komen bovenop de tien lopende onderzoeken, waarvan zes binnen het […]
Nederlandse ME/CVS-aanpak krijgt internationale aandacht
De aanpak van NMCB valt ook buiten Nederland op. Tijdens de IIMEC17-conferentie afgelopen mei in Cambridge, een van de belangrijkste bijeenkomsten over ME/CVS, werd het Nederlandse onderzoek als voorbeeld genoemd. Projectleider Jos Bosch vertelde daar waarom. In Nederland werken alle universitaire medische centra samen met patiëntenorganisaties. Volgens hem is dat de kracht van NMCB: “Het […]
Interview met Jos Bosch, projectleider NMCB in de Volkskrant
In augustus verscheen in de weekendbijlage van de Volkskrant een uitgebreid interview met Jos Bosch, projectleider van NMCB. In dit artikel vertelt hij over het belang van biomedisch onderzoek naar oorzaken van ME/CVS en de doorslaggevende rol van patiëntenorganisaties. Dankzij hun jarenlange inzet is er nu een groot, meerjarig onderzoeksprogramma naar ME/CVS, ondersteund door ZonMw. Het NMCB is […]
NMCB bij De Nieuws BV
Jos Bosch, projectleider van NMCB, schoof 2 september aan bij De Nieuws BV (NPO Radio 1). Het gesprek ging over ME/CVS, NMCB en het onderzoek naar deze ziekte, dat momenteel in alle Universitaire Medische Centra wordt uitgevoerd.De programmamakers hadden ook Frauke Bakker uitgenodigd, die toegankelijk vertelde over haar ervaringen als patiënt. Het gesprek terugluisteren kan […]
Groot genetisch onderzoek naar ME/CVS
Begin augustus verscheen in Science een artikel over het DecodeME-project, het grootste genetische onderzoek ooit naar ME/CVS. Daarna werd het nieuws wereldwijd opgepikt. In het onderzoek zijn acht genetische kenmerken gevonden die mogelijk te maken hebben met het ontstaan van de ziekte. Het gaat om DNA-regio’s die onder meer betrokken zijn bij afweerreacties na infecties […]
Belangrijke uitspraak over ME/CVS en arbeidsongeschiktheid
Op 17 juli stond het in bijna alle kranten, op nieuwssites en in het journaal: de hoogste rechter voor sociale zekerheid tikte het UWV hard op de vingers. Drie beoordelingen van mensen met ME/CVS moeten opnieuw, omdat het UWV volgens de rechter de ziekte te licht opvatte. De rechter vroeg advies aan onafhankelijk deskundige Jos van […]