We hebben jouw hulp nodig
Voor ons onderzoek zijn we op dit moment specifiek op zoek naar gezonde vrouwen en mensen met ME/CVS. Ben jij een gezonde vrouw of heb je ME/CVS? En woon je binnen ongeveer 80 kilometer van Amsterdam UMC? Dan nodigen we je van harte uit om deel te nemen. In de video hieronder vertelt Sanne meer […]
Europese subsidie van €7,5 miljoen voor ME/CVS-onderzoek
Belangrijke stap richting betere diagnostiek en behandeling De Europese Unie heeft €7,5 miljoen toegekend aan DISCOVER-ME, een groot internationaal onderzoeksconsortium naar ME/CVS. Deze subsidie is een mijlpaal voor het Europese onderzoek naar ME/CVS. DISCOVER-ME brengt meer dan twintig universiteiten, onderzoeksinstellingen, biobanken, bedrijven en patiëntenorganisaties uit Europa en Canada samen, waaronder NMCB. Door kennis, gegevens en […]
Nieuwe blog: Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek bij ME/CVS?
Wanneer je informatie zoekt over ME/CVS, kom je vaak verwijzingen tegen naar wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe werkt wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? En waarom is het belangrijk dat onderzoekers volgens vaste stappen werken? In de vierde blog van de blogreeks van de communicatie- en implementatiewerkgroep van het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS leggen Inge van Putten en Sebastiaan Stam uit […]
Nieuwe blog over diagnosecriteria bij ME/CVS
In onderzoek naar ME/CVS gaat het vaak over diagnosecriteria. Maar wat zijn dat eigenlijk? En waarom maakt het uit welke criteria onderzoekers gebruiken? In de derde blog van de blogreeks van de communicatie- en implementatiewerkgroep van het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS leggen Inge van Putten en Sebastiaan Stam uit waarom diagnosecriteria zo belangrijk zijn. Diagnosecriteria zijn afspraken die artsen […]
ME/CVS-conferentie in Berlijn: onderzoek in beweging
Op 7 en 8 mei 2026 vond in Berlijn de International ME/CFS Conference 2026 plaats. Namens NMCB was onderzoeker Peter van de Wetering aanwezig. Peter is sinds kort promovendus binnen NMCB. Hij onderzoekt of MRI-scans en andere metingen kunnen helpen om ME/CVS beter te begrijpen. Daarbij kijkt hij naar meetbare signalen in het lichaam, bijvoorbeeld […]
Gezocht voor onderzoek in Nijmegen: mensen na Lyme, sepsis of Q-koorts
Voor onderzoek in Nijmegen zoeken we mensen die de ziekte van Lyme, sepsis of Q-koorts hebben gehad. Het gaat zowel om mensen die volledig zijn hersteld als om mensen die langdurige klachten hebben na deze infectie. Bij Q-koorts gaat het om mensen met langdurige klachten na Q-koorts, maar niet om mensen met chronische Q-koorts.In dit […]
De namen die ME/CVS vroeger had
Vandaag, 12 mei, is het wereldwijd ME/CVS Awareness Day. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor mensen met ME/CVS: voor het moeten dragen van hun ziekte, de invloed daarvan op hun dagelijks leven en het gevecht voor betere diagnose en behandeling. Wie terugkijkt in de geschiedenis van ME/CVS, komt al snel iets opvallends tegen: ME/CVS […]
BLOG: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het zo belangrijk bij ME/CVS?
Er lopen verschillende biomedische onderzoeken naar ME/CVS. Voor patiënten en hun naasten is dat hoopvol, maar de onderzoekswereld kan soms ook lastig te volgen zijn. Want wat is wetenschappelijk onderzoek eigenlijk precies? En waarom hebben we het zo hard nodig? In de basis is wetenschappelijk onderzoek een manier om stap voor stap betrouwbare kennis […]
Niet alle hartafwijkingen bij post-COVID komen door minder conditie
Veel mensen met post-COVID ervaren aanhoudende vermoeidheid. Bij een deel van hen worden bij hartmetingen afwijkingen gevonden. Lange tijd werd gedacht dat deze veranderingen vooral het gevolg waren van conditieverlies door weinig bewegen. Dat wordt ook wel cardiale deconditionering genoemd. In een nieuwe publicatie in het British Journal of Sports Medicine wordt uitgelegd dat deze […]
Huisbezoeken nu op meer plaatsen mogelijk
Goed nieuws voor mensen die willen meedoen aan het NMCB-onderzoek, maar voor wie een bezoek aan het ziekenhuis te zwaar is. Naast Utrecht zijn nu ook huisbezoeken mogelijk in de regio Amsterdam en Nijmegen. Een onderzoeksverpleegkundige kan thuis langskomen voor metingen en bloedafname. Wat er tijdens het bezoek gebeurt, stemmen we altijd af op wat […]
Prijs voor onderzoek naar orthostatische intolerantie bij ME en post-COVID
Met zijn onderzoek naar orthostatische intolerantie bij mensen met ME/CVS en post-COVID heeft VU-student Stijn Wolters onlangs een prijs gewonnen voor de beste wetenschappelijke poster. Die prijs kreeg hij tijdens het jaarlijkse symposium van Amsterdam Movement Sciences. In zijn categorie werden twintig posters beoordeeld. Volgens de jury viel zijn poster op door het onderwerp en […]
Video over onderzoek naar ME/CVS en post-COVID bij kinderen
Voor de meeste kinderen is spelen, naar school gaan of afspreken met vrienden heel gewoon. Voor kinderen met ME/CVS of post-COVID geldt dat vaak niet. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) loopt daarom onderzoek naar deze aandoeningen bij kinderen en jongeren. Kinderen met ME/CVS of post-COVID ervaren vaak ernstige vermoeidheid, pijn en problemen met concentratie en geheugen. […]
Expositie: Ongebroken
M.E. uitgebeeld door kunstenaars met M.E. Van 29 april tot en met 5 mei wordt in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam een unieke expositie gehouden van werk van kunstenaars met M.E. en kinderen met M.E. onder de titel ‘Ongebroken’.De vele tienduizenden M.E. (Myalgische Encephalomyelitis) patiënten in ons land leven onzichtbare levens voor de […]
NMCB-deelnemers ontvangen binnenkort een samplekit voor ontlasting
Binnenkort ontvangen alle nieuwe deelnemers aan het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) een samplekit per post. Het verzamelen van ontlasting wordt daarmee een vast onderdeel van het NMCB-onderzoek. Met deze samples onderzoeken wetenschappers de rol van virussen en het darmmicrobioom bij ME/CVS. Het darmmicrobioom is de verzamelnaam voor de miljarden bacteriën, virussen en andere […]
NMCB-onderzoek nu ook in Nijmegen, inclusief huisbezoeken
Tot nu toe konden deelnemers alleen meedoen in het Amsterdam UMC. Nu kan dat ook bij het Radboud UMC. Ook huisbezoeken zijn mogelijk voor huisgebonden en ernstig zieke deelnemers die niet naar het ziekenhuis kunnen reizen. Onderzoeksverpleegkundigen komen dan bij de deelnemer thuis. Zij doen daar de metingen en nemen bloed af. Het team in […]
Publicatie NMCB onderzoek: Als je bloedvaten niet herstellen na een virusinfectie
NMCB-onderzoekers werken mee aan internationale review over bloedvaten bij ME/CVS en post-COVID In het wetenschappelijke tijdschrift Cell Death & Disease is een review verschenen over de rol van bloedvaten bij ME/CVS en post-COVID. Aan deze publicatie werkten NMCB-onderzoekers Rob Wüst en Anouk Slaghekke mee. In de review beschrijven onderzoekers hoe een virusinfectie de binnenkant van […]
Jongeren- Help mee aan belangrijk onderzoek ME/CVS en post-COVID
Voor het NMCB (Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium) worden kinderen gezocht met ME/CVS en gezonde kinderen van 8 tot 18 jaar! Dit biomedisch onderzoek, gefinancierd door ZonMw, helpt om ME/CVS en post-COVID bij kinderen beter te begrijpen. Wie kan meedoen? Waarom meedoen? Er is nog weinig kennis over hoe ME/CVS en post-COVID verlopen bij kinderen. […]
Kamer kiest voor structurele aanpak van PAIS en behoud expertisecentra
De Tweede Kamer heeft gisteren, 4 februari, ingestemd met een serie moties over zorg en onderzoek naar post-COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). De Kamer spreekt zich daarbij uit voor een meerjarige aanpak van PAIS, het behoud van de post-COVID-expertisecentra en betere ondersteuning van patiënten ten aanzien van zorg, werk en inkomen. De stemmingen volgden […]
Publicatie NMCB-onderzoek: immuuncellen bij post-COVID reageren sterker op virale prikkels
Onderzoekers van het NMCB hebben een artikel gepubliceerd in het internationale wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Immunology over hun onderzoeksproject Immunostratify naar post-COVID. In het artikel beschrijven zij nieuwe bevindingen over de manier waarop het immuunsysteem bij post-COVID reageert op virale prikkels. In dit onderzoek keken de onderzoekers naar hoe het immuunsysteem van mensen met […]
PAIS steeds zichtbaarder in politiek en media
De afgelopen week stond in het teken van groeiende zichtbaarheid voor post-COVID, ME/CVS en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Zowel in de politiek als in de media werd er aandacht besteed aan de impact van deze aandoeningen en de positie van patiënten. In de Tweede Kamer vond een inhoudelijk debat plaats waarin PAIS centraal stond: https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026-01-29/zorg-en-gezondheid/plenaire-zaal/postcovid-19-00 […]
Save the date
Dinsdag 13 januari 2026 is de NMCB General Assembly, oftewel de algemene vergadering van NMCB, waarin belangrijke besluiten worden besproken. Vind hier de uitnodiging. U kunt zich aanmelden via nmcb@amsterdamumc.nl
Volkskrant-podcast die laat voelen wat post-COVID betekent
In een podcast van de Volkskrant blikken wetenschapsredacteur Ellen de Visser en fotograaf Linelle Deunk terug op hun reportage over vier mensen met ernstige post-COVID. Ze vertellen hoe groot de impact van de reportage was op de patiënten zelf. Meedoen aan deze reportage kostte hen zoveel energie dat sommigen er soms zelfs weken van moesten herstellen. […]
Linda van Schaik over leven met ME/CVS en haar deelname aan het NMCB-onderzoek
In een recente podcast van de ME/cvs Vereniging vertelt Linda van Schaik openhartig over haar leven met ME/CVS. In het gesprek maakt zij invoelbaar wat deze ziekte voor haar dagelijks leven betekent: wat niet meer lukt, wat verloren gaat en welke keuzes en aanpassingen voortdurend nodig zijn om de dag door te komen. Het is […]
Een indrukwekkende dag voor iedereen binnen het PAIS-veld
Het PAIS-protest afgelopen zondag op het Malieveld heeft diepe indruk gemaakt. Ondanks de kou verzamelden zich naar schatting 2.000 tot 3.000 mensen, met daarnaast 1.700 online kijkers die de bijeenkomst live volgden. Voor veel aanwezige patiënten was de impact groot; ze wisten dat het gevolgd kon worden door een zware PEM. Sommigen van hen houden […]
Nieuwe inzichten op internationaal congres over ME/CVS en post-COVID
Vorige week vond een groot internationaal congres plaats over ME/CVS, post-COVID en andere post-infectieuze aandoeningen. Onderzoekers, artsen en patiënten uit Europa, de VS, Brazilië en Zuid-Afrika waren aanwezig. Veel patiënten konden online meekijken. Voor hen was het belangrijk dat hun ervaringen en klachten serieus werden meegenomen. Tijdens het congres werd steeds benadrukt dat ME/CVS en post-COVID […]
ME/CVS- en post-COVID-patiënten met POTS krijgen meestal een verkeerde diagnose
In het Tijdschrift voor Psychiatrie verscheen een interessant artikel over het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Dat is een vorm van orthostatische intolerantie (OI), een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij mensen klachten krijgen bij staan, omdat het lichaam moeite heeft de bloeddruk en doorbloeding goed te regelen. Het blijkt dat 75% van de patiënten in eerste instantie […]
Onderzoek naar post-COVID bij groepen die nog weinig zijn onderzocht
Er komt een nieuwe subsidieronde om beter te begrijpen hoe post-COVID unieke groepen treft die tot nu toe niet zijn meegenomen in onderzoek. Het gaat om mensen met een migratieachtergrond, een lager inkomen, een verstandelijke beperking, ouderen of mensen die bedlegerig zijn. Over hun klachten is nog weinig bekend, terwijl ook zij langdurige gezondheidsproblemen kunnen […]
Zeven nieuwe onderzoeken naar ME/CVS van start
Binnen het NMCB starten zeven nieuwe onderzoeken naar ME/CVS. ZonMw stelt hiervoor 3,5 miljoen euro beschikbaar. ZonMw is een organisatie die in opdracht van de overheid onderzoek en zorgvernieuwing financiert. De komende vier jaar wordt vanuit verschillende invalshoeken gekeken naar de ziekte. Deze nieuwe onderzoeken komen bovenop de tien lopende onderzoeken, waarvan zes binnen het […]
Nederlandse ME/CVS-aanpak krijgt internationale aandacht
De aanpak van NMCB valt ook buiten Nederland op. Tijdens de IIMEC17-conferentie afgelopen mei in Cambridge, een van de belangrijkste bijeenkomsten over ME/CVS, werd het Nederlandse onderzoek als voorbeeld genoemd. Projectleider Jos Bosch vertelde daar waarom. In Nederland werken alle universitaire medische centra samen met patiëntenorganisaties. Volgens hem is dat de kracht van NMCB: “Het […]
Interview met Jos Bosch, projectleider NMCB in de Volkskrant
In augustus verscheen in de weekendbijlage van de Volkskrant een uitgebreid interview met Jos Bosch, projectleider van NMCB. In dit artikel vertelt hij over het belang van biomedisch onderzoek naar oorzaken van ME/CVS en de doorslaggevende rol van patiëntenorganisaties. Dankzij hun jarenlange inzet is er nu een groot, meerjarig onderzoeksprogramma naar ME/CVS, ondersteund door ZonMw. Het NMCB is […]
NMCB bij De Nieuws BV
Jos Bosch, projectleider van NMCB, schoof 2 september aan bij De Nieuws BV (NPO Radio 1). Het gesprek ging over ME/CVS, NMCB en het onderzoek naar deze ziekte, dat momenteel in alle Universitaire Medische Centra wordt uitgevoerd.De programmamakers hadden ook Frauke Bakker uitgenodigd, die toegankelijk vertelde over haar ervaringen als patiënt. Het gesprek terugluisteren kan […]
Groot genetisch onderzoek naar ME/CVS
Begin augustus verscheen in Science een artikel over het DecodeME-project, het grootste genetische onderzoek ooit naar ME/CVS. Daarna werd het nieuws wereldwijd opgepikt. In het onderzoek zijn acht genetische kenmerken gevonden die mogelijk te maken hebben met het ontstaan van de ziekte. Het gaat om DNA-regio’s die onder meer betrokken zijn bij afweerreacties na infecties […]
Belangrijke uitspraak over ME/CVS en arbeidsongeschiktheid
Op 17 juli stond het in bijna alle kranten, op nieuwssites en in het journaal: de hoogste rechter voor sociale zekerheid tikte het UWV hard op de vingers. Drie beoordelingen van mensen met ME/CVS moeten opnieuw, omdat het UWV volgens de rechter de ziekte te licht opvatte. De rechter vroeg advies aan onafhankelijk deskundige Jos van […]
Help mee aan onderzoek naar post-COVID en ME/CVS: Gezonde vrijwilligers gezocht!
Bent u gezond en tussen de 18 en 65 jaar? Uw deelname is heel belangrijk voor onderzoek naar post-COVID en ME/CVS. Uw deelname maakt meteen wetenschappelijk verschil. Waarom meedoen?Zonder gezonde deelnemers kunnen we deze ziekten niet goed begrijpen of behandelen. U helpt ons meer inzicht te krijgen in deze ernstige ziekten en werkt zo mee […]
Nieuwe inzichten over PEM: betekenis voor patiënten?
Rob Wüst en collega’s hebben onlangs een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over inspanningsbeperkingen en post-exertionele malaise in long covid. Hun publicatie lees je hier. Het nieuwsbericht over hun publicatie lees je hier. Zij hebben ook op een rijtje gezet wat hun inzichten betekenen voor patiënten. De onderzoekers aan het woord: Wat betekent dit nieuwe artikel voor patiënten? “Ons […]
De rol van spieraanpassingen bij klachten long covid
Onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam en het Amsterdam UMC hebben nieuwe inzichten gepubliceerd over de gevolgen van veranderingen die plaatsvinden in de spieren bij patiënten met post-COVID. Hun recente overzichtsartikel, uitgevoerd door een multidisciplinair team onder leiding van spierfysioloog Rob Wüst, werpt licht op de mogelijke oorzaken van inspanningsbeperkingen en post-exertionele malaise (PEM) – een kernsymptoom van post-COVID.
ZonMw ME/CVS subsidieoproep – deadline 24 september 2024
ZonMw heeft op dit moment een open subsidieronde voor hun ME/CVS-onderzoeksprogramma. Aanvragers kunnen tot dinsdag 24 september om 14:00 een biomedisch projectidee indienen. Een gedetailleerde subsidieaanvraag kan later begin 2025 ingediend worden nadat het projectidee is goedgekeurd.
ZonMw Post-COVID Onderzoekssubsidieoproep – Deadline 12 juni
ZonMw opent begin 2024 twee nieuwe subsidierondes voor post-COVID-onderzoek, met €6 miljoen beschikbaar per ronde en geen maximaal budget voor individuele aanvragen. De eerste ronde richt zich op biomedisch onderzoek en behandelt de hiaten die zijn geïdentificeerd in de Kennisagenda Post-COVID Biomedisch Onderzoek. De tweede ronde richt zich op klinische onderzoekprioriteiten vanuit het perspectief van […]
Wereld ME/CVS Dag 2024 – Het belang van ME/CVS educatie
Hoe zorgen we ervoor dat de ziekte tijdig kan worden vastgesteld en de ervaringen van de patiënt serieus genomen worden? Een eerste belangrijke stap hierin is meer educatie bij de (toekomstige) behandelaren van patiënten met ME/CVS.